Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

Deze blog is een beetje fout gegaan. Ik had geen zin om 'm opnieuw te gaan schrijven, dus ik heb de data bij de dagen gezet. Voor jullie maakt het niet denk ik Dinsdag 12 juli nam ik mijn bloeddruk weer eens op en wonder, na maanden is hij weer onder de 140. Ik ben blij! Alleen houd ik nog steeds vocht vast. We zouden op woensdag 13 juli gaan lunchen met mijn zussen. Eén zus was ziek, dus bleven we met z'n 3en over. Maar op dinsdagavond appte mijn jongste zus dat ze een paar dagen ervoor op een verjaardag  was geweest. Eén voor één werden mensen die daar waren heweest ziek van  Corona. Zij wist niet wat ze moest doen. Toch met ons meegaan of niet. Ik zei: morgenochtend gewoon testen en dan gaan we. Maar later op de avond dacht ik: het is niet slim, want stel dat ze toch positief is. En dat was ze op donderdag, goed dat ze niet was gekomen.  Uiteindelijk bleven mijn oudste zus en ik over. Dus ik heb haar uitgenodigd om bij mij koffie te komen samen met haar man. Je kunt ee...

Gisteren (zondag 3 juli) was het echt rustig. Ook wel lekker een dagje helemaal niets, dat gebeurd niet vaak. Maandagmorgen begon ik met de podcoast van Eerstdit.nl, die ging over: Groet elkaar met een heilige kus. Als er onmin is in de kerk of elders, kus elkaar dan met een heilige kus. In sommige kerkelijke gemeente begroeten ze elkaar met een kus. Maar na corona zal dat toch wel verleden tijd zijn lijkt mij. Om 9.35 kwam de thuiszorg. Op een zeker moment was Anja in de gang om iets uit de kast te pakken. Ik wilde gaan verzitten, maar mijn stoel stond niet vast🙈, jullie voelen 'm al. Terwijl ik dat deed schoot mijn stoel onder me weg en ik klapte keihard op de grond. Plat achterover met mijn hoofd op een wieltje van mijn trippelstoel. Wow wat een smak. Anja kwam hard aan rennen, die dacht eerst dat er een deur dichtklapte😏. Gelukkig had ik niets gebroken of bezeerd. Op een bult op mijn achterhoofd na ben ik er goed afgekomen. Maar ik lag plat op mijn rug, dus eerst geprobeerd o...

Woensdag was een rustige dag, alleen mij nichtje Marije  kwam even langs. We hebben samen een ijsje gegeten (buiten). Ik heb 'savonds buiten gezeten tot de thuiszorg kwam. Heerlijk, zo lekker om buiten te zijn. De tuin die prachtig is voor me en onderwijl schrijven aan Nel. Ik klets maar wst raak🤭. Donderdag was weer een lekker druk  dagje. Mijn huishoudelijke hulp was er. En Harco kwam de tv ophangen op mijn slaapkamer. Hij moet nu alleen nog ingesteld worden, dat gaat zaterdag gebeuren. Om 13.00 hoorde ik nog iemand binnen komen. Dat was de fysiorherapeut. Die was ik helemaal vergeten🙈. Ik heb het met hem gehad over of hij iets kon doen aan de rugpijn ( vermoeid) die ik ' s avonds heb. Hij gaat erover nadenken en eventueel met Sandra overleggen, de fysiotherapeut van Basalt. Ik zie hem pas over 4 weken, want zijn vrouw gaat bevallen 🤰! 's Avonds heb ik een mailtje naar de huisarts gestuurd. Ik hou nog steeds hoge bloedddruk en ik hou ook nog vocht vast. Woensdagavond h...