Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

Voor de derde ochtend op rij kwam Anja voor mijn wasbeurt en de adl plus darmspoeling. Na afloop samen koffie gedronken. Toen zij wegging heb ik de kerkdienst aangezet. Ds. Zeeman uit wijk Noord ging voor. De preek ging over Vissers van mensen. Jezus zei tegen Petrus dat hij zijn netten opnieuw moest uitwerpen nadat hij de hele nacht niets gevangen had. Petrus deed het zonder tegenspreken. Hij ving zoveel vissen, dat de netten bijna scheurde.Petrus voelde zich beschaamd dat hij Jezus  niet vertrouwd had. Jezus werd niet boos, Hij zei tegen Petrus: Ik ga jou een Visser van mensen maken. Breng vele mensen tot mij.  Om 12u was ik klaar met luisteren. Ik maakte gelijk mijn brood klaar en ben naar bed gegaan. Ik was zo moe! Om 16.15u ben ik opgestaan. Ik heb eerst koffie gemaakt en mijn kleren opgezocht voor morgen. Om 17u naar de tweede dienst gekeken. Hier ging ds. Treur uit Bodegraven voor. Hij preekte over Matteüs 2:19-23 en Johannes 1: 44-47. Het thema van de preek was: wie he...

Ik ben deze morgen begonnen met een stukje uitleg van mijn naamgenoot; Corrie ten Boom . https://youtu.be/fFF9YYzX9DA  Ik hoop dat jullie 'm kunnen luisteren, zo goed!. Anders kun je zoeken op Youtube: Laat je licht maar schijnen.  Dezelfde thuiszorg dan gisteren kwam om 9.01u. Het is op zaterdag altijd douchedag. Ik vind het heerlijk, maar ik word er zo moe van. Na afloop kan ik zeggen: ik heb er van genoten. En dat was deze keer ook zo. Om 10.45 u kwam mijn wijkouderling met z'n vrouw een bezoekje brengen. Ik kreeg een prachtige bak met bolletjes. Het was een gesprek van over en weer van hoe gaat het en hoe doen de kinderen het.  Ik was erg moe na afloop. Ik had gezegd een uurtje, ze gingen na 50 min weer weg. Dat is dan ook echt wel lang genoeg. Het komt ook een beetje ( dat ik er zo moe van was), ik ken het niet heel goed. Dus ik deed erg mijn best om goed te praten. Ook nu ben ik direct naar bed gegaan. Ik keek nog even een filmpje. Onderwijl hoorde ik mijn beide buu...

 Een bizarre nacht, heel slecht geslapen. Het leek wel of alle dingen van wat ik overdag gehoord had me wakker hield. Ik was om 1.00 u nog klaar wakker. Ik had toch een inslaapmiddel gekregen. Nou niets inslapen🙈. Ik ben naar de keuken gegaan en heb een beker yoghurt met (hagelslag🤫) gehaald. Ik was toch zielig🙈, daarom die yogjurt🤣. Je gelooft het of niet, maar ik viel daarna wel in slaap. Alleen was ik ongeveer nog 10x wakker tot de wekker afliep. Ik moest helaas op tijd op, want mijn hulp kwam om 9.00u. Ik zat net aan mijn ontbijt toen ze binnen kwam. Van stille tijd houden kwam niets. Ik nam me voor om het tussen de middag te doen, maar je snapt het al, vergeten! Ik vind het toch zo stom van me. Stel dat God mij zou vergeten, wat dan?  Om 9.33 kwam de thuiszorg. Ik vind het elke keer weer bijzonder met hoeveel liefde ze mij helpen. Ik ben zo blij met deze vrouwen. Stuk voor stuk, goud waard. Na het wassen heeft Marian nog naar het Erasmus gebeld om een afspraak te make...

 Het grappige wat op deze datum altijd weer boven komt, is dat ik 62 of is het nu 63?🙈jaar geleden een zusje kreeg. Voor het geval ik het niet goed heb, ze is in 1959 geboren🤣🤣. Sorry zus, ik ben een beetje dom. Nu weet ik niet of ik dat toen besefte dat ik een zusje had gekregen. Maar ik zie me nog lopen in de hoge sneeuw (jaja dat was er toen nog) tussen mijn vader en mijn grote zus naar mijn opoe en opa lopen. Er woonden ook nog 2 tantes bij O en O thuis. Wij werden daar gebracht en verder weet ik niets meer. Of het daar leuk was of niet, wanneer we naar huis gingen. Nee alleen het detail, lopen in de sneeuw.  Vrijdagmorgen kwam Anja van de thuiszorg om 9.04u. Zij had vakantie gehad, dus ze was even niet bij me geweest. Daarom even doorgepraat wat er in haar afwezigheid was gebeurd. Anja is mijn EVV- er. Na de ADL in de badkamer nog samen een bakkie gedaan en daarna mijn ogen gedruppeld en darmspoelen. Het gaat nu echt goed met het spoelen, dus ik ben echt blij. Alleen h...

 Ik zal niet elke morgen mijn zelfde riedeltje afspelen over wekker aflopen etc. Ik heb lekker geslapen vannacht, dat is wel belangrijk om te vermelden😊. De Eerstdit podcoast werd gelezen door Dirk de Bree en hij las psalm 20. Een overwinningspsalm. Vooral vers 7a raakte me heel erg. Daar staat: de Heer schenkt de overwinning aan Zijn gezalfde. Die tekst kreeg ik mee tijdens de ziekenzalving die ik kreeg op 10 september 2021.  De thuiszorg kwam om 9.00 u! Toen we klaar waren met de wasbeurt heeft zij voor mij een aantal telefoontjes gepleegd. Sinds ik maandag aan de telefoon met de huisarts niet verstaanbaar meer kon praten heb ik een beetje angst om te bellen. Ze belde voor mij naar de Apotheek. Een mevrouw van de CIZ had gisteren gebeld toen ik sliep, en zij vroeg om mij terug te bellen. Maar ze was niet aanwezig toen Nathalie belde. Ik zou worden terug gebeld. En ze heeft 45 minuten aan de telefoon gezeten om een afspraak te maken met de afdeling urologie in EMC. Toen ze e...

 Ja ja hier ben ik weer. Ik wil proberen om weer vaker te schrijven. Zo'n lang verhaal is denk ook niet altijd fijn om te lezen.  Ik weet niet of ik het volhoud, maar het begin is er. Vanmorgen 8.15u liep de wekker af. Gelukkig redelijk geslapen. Ik ben ongeveer 15 minuten bezig om mijn beademing en toebehoren af te doen en mijn sokken en schoenen aan te trekken. En dan ben ik eigenlijk al moe. Vooral omdat mijn schoenen aantrekken een hele klus is. Maar het lukt nog steeds, daar ben ik blij mee. Daarna kachel aan, koffie zetten, medicijnen pakken, pap in mijn schaaltje doen en de koffiepot opnieuw klaar zetten voor de thuiszorg en mezelf natuurlijk voor na de douchebeurt ( op di en za). Daarna begon ik mijn dag met God te danken voor de afgelopen nacht en Hem vragen me te helpen door de dag heen. En alle mensen bij Hem brengen die Zijn hulp hard nodig hebben.  Ik luisterde daarna Eerstdit.nl podcoast. Vanmorgen met Margriet vd Kooi over 40 dagentijden uit Matteüs 3:13-4:...

 Maandag en dinsdag 2 en 3 januari ging het weer beter met me. Ik had alleen de thuiszorg 2x per dag en verder niets. Dat gaf rust Woensdag 3 januari zou er om 10u iemand komen om de beademingsapparaten een servicebeurt te geven. Om 9.00 u ging de bel, rond die tijd kon ook de thuiszorg komen. Maar dan hoor ik meestal eerst de sleutelkluis open en dicht gaan. Nog een keer de bel🙈, op mijn snelst naar de deur. Daar was die man voor de apparaten. Hij had 9u staan en ik 10u. Onhandig zo'n man aan je tafel terwijl ik nog ontbijten moest. De thuiszorg kwam even later binnen. Ik heb hen beide maar eerst koffie aangeboden. De thuiszorg regelde het, dat was fijn. Om 10.45u kwamen Gerrie en Bram op de koffie. Ik kreeg een prachtige bos bloemen van hen. En we hebben fijn weer even bijgepraat. Dondsrdag 5 januari was weer zo'n rommel dag. Mijn hulp was er. Dat kost me altijd veel energie. Dat ligt niet aan haar, maar aan mij. De ALS verpleegkundige vroeg of ze mocht bellen over het verha...

 Woensdag 28 december, het moment waar ik naar uitgekeken had om van dat branderige gevoel en de wondjes af te komen. Sophie ging met me mee. Om 10.15u waren we op de kort verblijfafdeling en om die tijd moest ik de pil innemen die de uroloog gestuurd had. We werden vriendelijk ontvangen. Ik kreeg een kort opnamegesprek en ik mocht op bed gaan liggen. Zo ik was er klaar voor! En Sophie nam alles nog een keer door😉. Om 11.10 werd ik opgehaald om naar de poli gebracht te worden. Ik voelde de spanning opkomen in mijn buik. Ik had geen idee wat er ging gebeuren. Ik moest nog 45 min wachten op de gang. Om 12u werd ik een kamer ingereden. En gelijk gebeurde er van alles, zonder dat ik uitleg kreeg. Moesten ze de tijd inhalen (die 45 min) dacht ik nog. Ik voelde ineens dat ik een volle blaas kreeg, blaaskramp en mijn benen gingen alle kanten op en ik voelde heel veel water via de gewone weg mijn bed instromen. Ik zei: wat gebeurd er toch? Ik laat uw blaas vol lopen. O, fijn dat ik dat wi...

 Hallo lieve mensen ik wens jullie een gezegend nieuwjaar toe en een goede gezondheid. De eerste week van het nieuwe jaar is alweer bijna voorbij. Nee, ik zal het niet weer over de snelheid van de tijd hebben,  anders val ik in herhaling. Maandag 19 december hebben we met een klein groepje van onze Bijbelstudie een mooie kerstochtend gehad! We waren met z'n 3en. Maar de Bijbel zegt: ook al ben je met 2 of 3 bij elkaar, dan ben Ik ( God) in uw midden. Ik kan niet meer zingen, zo jammer want zeker Kerstliederen wil ik uit volle borst zingen. Wat is het toch een wonder dat Jezus naar deze wereld wilde komen om voor jou en mij te willen sterven. We hadden een fijne ochtend met elkaar! 's Middags kwam de fysiotherapeut. De behandeling was weer behoorlijk pijnlijk. Maar de dagen erna ervaarde ik vermindering van de zenuwpijn. Dinsdag 20 december kwam Thea om nieuw plakplastic op de ramen in de badkamer te plakken. Het oude plastic ging loslaten en de buren zitten daar buiten met moo...