Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

Ik moet wel last krijgen van de donkere dagen en de feestdagen😉. Er is nu al zo vaak tegen me gezegd als ik huilen moet: het zijn ook moeilijke dagen, zo donker en dan nog de feestdagen. Nou volgens mij heb ik daar niet zo'n last van. Je zou het bijna gaan krijgen, als het zo vaak gezegd wordt. Neehoor vorige maand was ik net zo verdrietig. Ik moet iets vaker huilen misschien. Maar dat komt ook wel door mensen die vinden dat ze me moeten vertellen hoe ik het moet doen. En begrijp me niet verkeerd, want ik ben super blij met iedereen. Maar als ik b.v. zeg dat ik niet meer alleen weg kan, dan gaan mensen voor mij invullen hoe ik dat dan wel zou kunnen. Zij redeneren vanuit een gezond lijf. Maar bij mij heeft het meer om handen, zeker nu Nel niet meer bij mij is. Het gaat niet zomaar. Alleen al bedenken wat ik allemaal moet doen, houd me tegen om het te doen. En natuurlijk moet ik iets bedenken, want ik kan niet de rest van mijn leven hier in huis gaan zitten, dat snap ik wel. Maar g...

 Vorige blog had ik geschreven over mijn financiën. Zo zielig ben ik niet hoor. Ik denk alleen hardop en schrijf dat dan ook op. Ik ben alleen al heel rijk dat ik zoveel mensen om me heen heb. Voor het zelfde geld, was ik alleen. Ik bad om engelen in mensengedaante, en zie zijn er. Elke week wordt er bij mij gepoetst en er wordt gezorgd dat ik warme maaltijden genoeg heb. Als ik ergens heen moet, dan gaat er iemand met me mee. Of ....nou ja gewoon heel bijzonder. Het is niet dat ik me niet alleen voel, tuurlijk wel. Ik merk aan mijn lijf dat ik nu veel meer zelf moet doen. Ik slaap gelukkig weer goed, daar ben ik dankbaar voor. Maar het zijn vaak de kleine dingen die me zoveel energie kodten, de vaatwasser leegruimen, de was in de wasmachine doen. Als er iets op de grond valt, en dat gebeurt heel vaak, ik kan niet meer bukken, mijn bekken is te stijf. En het is heel eng.  Van de week ben ik gevallen. Iemand had een vaas uit de schuur gehaald en de deur niet op slot gedaan. Ik ...

 Zojuist de podcoast geluisterd. Het ging over je tienden geven aan God. Dat raakte me wel. Stelen van God, dat heb ik niet gedaan dacht ik. Tot ik wat verder door dacht en me realiseerde dat ik dat weleens gedaan heb🙈. Als we wat krap zaten, dan maar iets minder aan de vrijwillige bijdrage geven. Ik vertrouwde niet genoeg op God realiseer ik me nu. Terwijl ik uit ervaring ook weet, hoe meer je geeft, hoe meer je ontvangt. Ik hou ervan om giften te geven, waarom? Omdat ik denk: ik heb het zo goed, daar mogen anderen van meegenieten. Maar dat deed ik van mijn rijkdom. Als ik misschien nu minder financiën zal krijgen na het overlijden van Nel (wat ik nog niet weet), zal ik dan ook zo graag geven? Als ik het Bijbelgedeelte  van vandaag lees, Maleachi 3 : 6-12, denk ik ja. Want stelen van God, nee dat wil ik niet! En het is zomaar weer 2 dagen later. Vanmorgen zette ik Groot nieuws radio aan en hoor ik: ja wat vertel je dan? Mijn partner is dood. Dood! Dat zeg je toch niet? Bij d...

 Wat gaat de tijd toch hard. Ik zie dat het al weer een week geleden is dat ik geschreven heb. Vorige week is mijn adrenalinestoot uit mijn lijf verdwenen. Ik had zo gehoopt dat ik deze energie mocht houden, maar helaas. Mijn lichaam voelt volledig uitgeput. Ik probeer met de beademing weer wat bij te tanken. Het praten gaat slecht als ik zo moe ben,dat vind ik vooral heel moeilijk. Ik bid dat mijn spraak voorlopig nog mag houden. Vorige week viel er ook van alles uit mijn handen. Ik dacht o help niet mijn handen. Het is toch zo'n rotziekte. Ik merk het nu meer dan toen Nel er nog was. Het delen als iets eng was of moeilijk, dat hielpal. En de nuchtere kijk van Nel op dingen was ook heel fijn. Ik kwam er vorige week ook achter dat er soms wel heel veel mensen per dag hier in huis komen. Ik ben super dankbaar voor alle hulp, maar het kost ook heel veel energie. Ik moet dingen nog verder gaan regelen, zoals iemand voor de huishouding en het warme eten. Maar ik heb mijn handen al vol ...