Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

 Ik lees net dat ik 29 november beloofde dat ik de week erna weer verder zou schrijven😉, het zijn een paar weken geworden. Sorry hiervoor! Woenadag 30 november gebeurde er niet heel veel buiten de gewone dagelijkse dingen om. Donderdag 1 december kreeg ik een nieuwe catheter. De laatste kevoor ik de suprapubische catheter ( buikcatheter) ga krijgen,(28 december). Daarna naar de badkamer voor de dagelijkse wasbeurt. Halverwege het wassen en aankleden ging ineens het licht uit. Het was een stroomstoring. Handig op donderdagmorgen, dan is mijn hulp er en zij draait alle was weg. Helaas ging dat niet door. Ze kon ook niet stofzuigen. We konden geen koffie zetten. Gelukkig heb ik een gasstel, dus hebben we water gekookt op het gas en namen we een kop nescafé. En voor het darmspoelen heeft de thuiszorg ook maar water gekookt. Wat zit je dan gelijk omhoog zeg. Maar acht wat klagen we als we aan de vluchtelingen denken of de mensen in de Oekranië en Moldavië. Dan mogen we niet zeuren. Nat...

Ik kan me vanmorgen niet goed concentreren. Ik slaap heel slecht en vanmorgen wordt mijn vriendin geopereerd. Ik 🙏 zo dat het goed mag gaan. (Het is goed gegaan, God zij dank). Zondagmorgen 13 november was er Heilig Avondmaal in onze gemeente. Ik realiseer me steeds meer, dat ik niet meer kan deelnemen aan het H.A nu ik niet meer naar de kerk kan gaan. Echt heel moeilijk. Binnenkort maar eens vragen of er een mogelijkheid bestaat van thuis vieren. Na de dienst kwamen Tiny en Truus koffie drinken. Ik had hen gevraagd omdat ik hen al heel lang niet meer gezien had. We hadden een gezellig uurtje. Binnenkort proberen weer eens andere vriendinnen uit te nodigen van dit groepje vriendinnen.  Maandag 14 november hadden we weer rouwgroep. Er was een dame bij van de GZB. Zij had haar man 5 jaar geleden verloren. Hij ging douchen en kwam niet meer terug. Wat afschuwelijk lijkt me dat. We zijn verder gegaan over rouw en emoties. Ik zie dan die vrouwen steeds vol schieten, dat raakt me, want ...