Maandag 28 november 2022

Ik kan me vanmorgen niet goed concentreren. Ik slaap heel slecht en vanmorgen wordt mijn vriendin geopereerd. Ik 🙏 zo dat het goed mag gaan. (Het is goed gegaan, God zij dank).

Zondagmorgen 13 november was er Heilig Avondmaal in onze gemeente. Ik realiseer me steeds meer, dat ik niet meer kan deelnemen aan het H.A nu ik niet meer naar de kerk kan gaan. Echt heel moeilijk. Binnenkort maar eens vragen of er een mogelijkheid bestaat van thuis vieren.

Na de dienst kwamen Tiny en Truus koffie drinken. Ik had hen gevraagd omdat ik hen al heel lang niet meer gezien had. We hadden een gezellig uurtje. Binnenkort proberen weer eens andere vriendinnen uit te nodigen van dit groepje vriendinnen. 

Maandag 14 november hadden we weer rouwgroep. Er was een dame bij van de GZB. Zij had haar man 5 jaar geleden verloren. Hij ging douchen en kwam niet meer terug. Wat afschuwelijk lijkt me dat. We zijn verder gegaan over rouw en emoties. Ik zie dan die vrouwen steeds vol schieten, dat raakt me, want ik kan niet huilen. Soms raakt me dat heel erg, ik zou ook wel eens lekker willen janken (als ik alleen ben). Het was eem vruchtbare  ocbtend.

Dinsdagmorgen kwam dr. Bruinings,samen met de ALSverpleegkundige op huisbezoek. Ik gaf aan dat de darmspoeling sinds een week niet goed meer ging. Ik kreeg magnesium 3x2 tabletten per dag voorgeschreven. Weer een pilletje erbij, ik heb tegenwoordig een ontbijt met pillen😒.

De arts vond dat mijn ziekte redelijk stabiel is. Dat geloof ik ook wel, maar er gebeurt steeds zoveel dat ik soms niet dat gevoel heb. Ik ben wel heel blij dat dit huisbezoek mogelijk is, het kost mij daardoor minder energie.

 's Middags kwam Ingrid op bezoek. Zij had al heel vaak gevraagd of ze mocht komen, maar het lukte mij steeds niet. Maar nu hadden we het even gezellig.

Woensdagmorgen kwamen Rianne en Hannah even bij me langs. Dat was heel gezellig. Altijd lachen met Hannah, onze kleine komiek❤️. Ik geniet er erg van haar!

Donderdag 17 november was onrustig. Mijn hulp was er en ik werd vaak gebeld. Marga ALS verpleegkundige, ergotherapeut 2x, Hoofdwijkverpleegkundige, en de poli urologie. Zij belde om te vertellen dat Marga een bed geregeld hebben voor 28 december in het ziekenhuis. De arts wilde dat ik vooraf de ingreep even kon rusten en na de ingreep ook, anders werd het te zwaar voor me. Heel lief dat mensen dat voor me regelen. Ik was helemaal op toen ik naar bed ging voor mijn middagdut.

Vrijdag kwamen Wim en Kees de lamp in de keuken omhangen. Ik had een oproepje geplaatst op de churchapp met de vraag wie mij kon helpen met deze klus. 

4 Mensen wilde het doen. Ik was blij met dit enthousiasme! Nu hangt de lamp weer boven de tafel, en lopen mensen niet meer met hun hoofd tegen de lamp🤭. Wim deed ook nog  wat andere klusjes voor mij. O.a een bedhek plaatsen omdat ik me niet meer kan omdraaien in bed zonder dit hulpmiddel. Ik ben die mannen erg dankbaar😊!

Zaterdag had ik een rustdag. Om 17u kwamen Jasper, Martine en Rianne. We aten lasagna ala Nel klaargemaakt door Rianne. Om 18.30u gingen we richting de begraafplaats. Daar werd een avond georganiseerd door Noah, uitvaartverzorging. Het was heel indrukwekkend. Het vroor, een heldere lucht vol sterren, langs de paden stonden waxinelichtjes. Ik zal foto's toevoegen. Het gedicht/lied van Hannah Lam, de mensen van voorbij, stond centraal.

Bij aankomst zagen we dit!

Halverwege de route kregen we een roos. Die hebben we bij Nel neergelegd.

 

2 Zussen van Nel en hun mannen waren er ook bij!

Het was echt zo bijzonder opgezet.

Terwijl wij daar waren dacht ik: Nel zou hier naar de lucht hebben gekeken, zoveel sterren aan een heldere lucht. Nu denk ik aan het lied; Zie ik sterren aan de Hemel staan. Ook een lied wat Nel erg mooi vond. Ik heb al vaker verteld dat ik menig keer geschrokken ben dat Nel in een donkere kamer voor het raam stond en dan zei: moet je al die sterren zien  

Ik had de thuizorg afgezegd voor die avond, want ik dacht dat ik te laat thuis zou zijn. Maar dat viel alles mee, we waren om 20.30 u weer thuis. Ik ben wel gelijk naar bed gegaan mijn privé zuster heeft me naar  geholpen. Die nacht droomde ik van Nel, dat is niet raar natuurlijk.

Zondag was weer een rustdag. 's Avonds kwam er een nieuwe thuiszorgmedewerker. Het was nummer 35, in 1 jaar heb ik 35 nieuwe gezichten gezien. En dan nog de mensen die zijn geweest van Veilig thuis als ik moest alarmeren. Gelukkig ben ik niet mensenschuw, het zou voor Nel wel een groter probleem geweest zijn. Ik ga haar steeds meer missen. Mensen zeggen: als je het eerste jaar maar gehad hebt. Ja en dan? Is het over, nee het wordt meer.

Maandag kwam mijn vriendin Marjan lunchen. Dat was heel gezellig. Tijdens het eten dacht ik aan de leuke dingen die Marjan en ik deden voor ik ziek werd. Ik dacht wat heeft ze nu nog aan mij, ja gezellig lunchen nounou dat is leuk🙈. Ik kon er niet van slapen en toen ik wakker werd heb ik haar geappt. Ik kreeg als reactie: wil jij eens ophouden met tobben. Die leuke dingen hebben we inderdaad gedaan tot PLS er tussen kwam. Maar je bent nog steeds belangrijk voor me. Ik dacht ja, dat zeg je maar om mij te troosten. Ik was aan het somberen. Dat heb ik niet vaak, maar nu overkwam het me wel. Om 16.30 kwam de fysiotherapeut. 

Hij vroeg: hoe gaat het met je? Reactie van mij: ja goed hoor. Toen zei hij nog een keer: hoe gaat het? Ik dacht ophouden nu, anders ga ik huilen. Neehoor hij vroeg het nog een keer en inderdaad toen kwamen de tranen. Dan zit het wel hoog, want huilen kan ik niet meer sinds ik medicijnen heb tegen dwanglachen en huilen. Ik baal zo als ik moet huilen, want dan kan ik bijna niet praten. Heel lief, hij liet me huilen en zei toen: denk je echt dat Marjan zo denkt? Hij kent Marjan, ze zijn oud collega's. Nee ik denk het niet, maar er was zo'n onaardig stemmetje in mijn hoofd die me dat influisterde. En ik merk aan mezelf dat ik het steeds moeilijker ga vinden dat ik niet meer zo mee kan doen dan voor PLS. Het komt ook door het tekort aan energie. 

Om 18u kwam de apotheker aan de deur met een doosje medicijnen. Ik dacht: uhu hoezo medicijnen? Toen ik het pakje open maakte,zag ik dat het Amoxiline (AB kuur). Ik had geen berichtje dat mijn telefoon was gegaan. Toen ik de voicemail afluisterde sprak de huisarts in envertelde dat ik een Urineweginfectie had. Daar was de antibioticakuur voor. Ik heb maar gelijk een pil genomen, dan kon het snel z'n werk gaan doen.

Dinsdagmorgen werd ik gedoucht. Ik word er altijd zo moe van. Het is heerlijk, maar het kost me altijd zoveel energie. Soms denk ik wel eens, vroeger stapte ik hup even onder de douche. Nu is het ern hele onderneming. Ook omdat op dinsdag alle dingen vernieuwd worden, catheterzakken, pleisters e.d. Als ik klaar ben vind ik het heerlijk, maar voordat het begint zeg ik weleens, zullen we maar gewoon wassen🤭. Ik ben altijd blij als ze zeggen, douche nu maar lekker, daar knap je van op😉.

De ALS verpleegkundige belde deze morgen om te vertellen dat ik voor een betere stoelgang nu 3x2 magnesium tabl. moest nemen, en 2 x zakjes macrogol en elke dag darmspoelen. Nou als dat niet zou helpen💩🙈. 

Woensdagmorgen kwamen mijn 2 zussen met hun mannen, het was heel gezellig! We zien elkaar te weinig, maar nu was het fijn om bij elkaar te zijn❤️.

's Avonds kreeg ik diaree, ik dacht nou fijn al die laxeermiddelen. Maar toen ik de bijsluiter van de Amoxiline las, zag ik dat het een bijwerking van de kuur was. Die nacht zat ik 4x op het toilet. Toen begon het slechte slapen, wat ik tot vandaag 1 december nog steeds doe, slecht slapen, ieder uur wakker en veel spasmen.

Donderdagmorgen de huisarts gebeld, of ik iets anders kon krijgen. Diaree is nooit fijn, maar voor mij helemaal niet, want ik kan het toilet niet op tijd halen. Gelukkig ( nou ja), kreeg ik nu Furadantine. Dat is ook geen fijne kuur, maar in ieder geval geen diaree als bijverschijnsel.

Vanmorgen was mijn hulp er ook. Ze heeft mijn huis weer met bezemen gekeerd🤭. En toen zij wegging kwam de kapster. Mijn haar zat niet meer lekker. En na de knipbeurt weer wel. 

Ik had een pittige dag. Ik was te moe!

Vrijdag zou ik met mijn vriendin naar een Creabeurs in Rijswijk gaan. Jullie snappen wel wat er nu komt: ik moest helaas afzeggen. Ik was zo naar dat ik die dag op bed heb doorgebracht.  Om 16.30 kwam Sophie mijn nagels van mijn voeten  knippen. Ikwas welwatbijgekomen van deze dag slapen, maar ik voelde me nog niet helemaal fit.

Zaterdagmorgen ( na weer een vreselijke nacht, werd ik slecht wakker). Maar ik moest er toch uit voor de thuiszorg. Als eerste liet ik  mijn potje met 17 pillen vallen. Help wat doe ik nu? Oprapen is geen optie. Dan maar de pillen voor zondagmorgen pakken en de pillen laten liggen voor de thuiszorg.

Ze zag gelijk de pillen op de vloer en samen hebben we er maar om gelachen.

Zondag was Stefan jarig, helaas kon ik er niet naar toe. Het feestje begon om 13.00u en dat is voor mij een tijd dat mijn emmertje energie leeg is, helaas. Ik kom bijna niet meer in Haastrecht, omdat mijn energie te laag is. En ik voelde me ook niet fit door de slechte nachten en de Antibiotica kuur. 

Maandag zou ik rouwgroep hebben, maar dat werd afgezegd, dus had ik onverwacht een vrije ochtend. Ik heb wat zitten tutten, gewoon ff helemaal geen verplichtingen. Er zijn maar weinig van die momenten in mijn agenda.

Op dinsdag 29 november kwamen mijn oud collega's van 40 jaar geleden op bezoek en brachten deze mooie bloemen mee. En pannenkoeken en stoofpeertjes, zo lief! We hadden een heel gezellige tijd met elkaar. Maar dit was ook zo'n moment waarop ik Nel heel erg mis, ze hoorde erbij! Rond 14u gingen ze weer naar huis en ik heb geprobeerd te slapen, maar dat lukte niet, helaas. Om 19.30u zat ik te knikkebollen aan tafel. En net toen die avond was de thuiszorg laat. Het ging me echt opbreken het slechte slapen.

Het is weer een heel verhaal geworden, ik stop en ga de volgende keer verder vanaf 30 november.

Er zijn mensen waarmee ik vroeger ( voor het overlijden van Nel) meer contact mee had. Dat is nu minder, maar het leven kost mij heel veel energie, zoals jullie hopelijk begrijpen na het lezen van mijn blogs. Ik ben jullie niet vergeten, maar.......

Veel liefs en God zegen toegewenst!😘🙏