Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

Ik heb als eerste werkje op de laptop een klachtenbrief geachreven naar het Groene Hartziekenhuis. Ik verwacht er niet veel van, maar ik vond dat ik het toch moest doen. Zaterdag 11 februari is mijn schoonzusje geweest en hebben we weer een opruimbeurt in mijn keukenkastjes gehouden. Er staat zoveel in wat ik niet meer gebruik. Zondag 12 februari was het Heilig Avondmaal bij ons in de kerk. Heel bijzonder is dat ik 's avonds bij mij thuis ook mocht deelnemen aan dit toch elke keer weer bijzondere gebeuren. De dominee kwam met zijn vrouw en mijn wijkouderling. We hadden een heilig moment met elkaar. Echt zo mooi dat ik opnieuw mocht herdenken wat Jezus voor mij gedaan heeft.🙏. De week na deze zondag was ik heel benieuwd wat de WLZ nu zou beslissen. Maar mijn geduld werd op de proefgesteld. Na 2 weken kwam de brief met een positiwf bericht. Ik heb een WLZ indicatie gekregen. Als gevolg daarvan moest ik me laten inschrijven bij een verpleeghuis. Wel op een slapende lijst. Ik wil niet...

 Lieve mensen! Ik ben jullie niet vergeten. Het ging een paar weken heel goed ( naar omstandigheden dan). Dus had ik niet veel te schrijven. Deze week was er weer van alles in de hand. Ik hoop jullie binnenkort bij te praten. Nu even bijkomen! Liefs van mij, tot gauw!

 Maandag 30 januari kwam een vriendin bij mij lunchen. Ik merk steeds meer dat tussen de middag een betere tijd is om met elkaar te eten, dan in de avond. Ik ben dan vaak te moe. Om 17u kwam de fysiotherapeut. Hij stelde voor om voorlopig elke week te komen voor de behandeling. Ik vind dat een goed idee. Dinsdag 31 januari kwamen er 2 vriendinnen lunchen. Het was heerlijk om weer even gewoon vriendin te zijn. Soms gaat het alleen over mijn ziekte. En ik vind het heel belangrijk om ook naar het leven van de ander te vragen. Woensdag moest ik naar de tandarts, Rianne ging met me mee. Ik weet niet of ik nog een keer naar de tandarts ga, het kost me zoveel energie. En hij kijkt in mijn mond en ik kan weer gaan😉. Donderdag 2 februari kwam mijn ergotherapeut met 2 mannen, één van het bedrijf Permobile (rolstoel) en het bedrijf wie de rolstoel gaat leveren en in onderhoud neemt. Het is een luxe stoel, ik zit er heerlijk in. De stoel kan in allerlei standen gezet worden. Ik kan er b.v in ...