Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

 Had ik al verteld dat ik al een paar keer met de rolstoel in de klep van mijn vaatwasser was gereden. Verschillende personen hadden er al naar gekeken. Na de derde keer botsen kreeg ik de klep nog maar een klein stukje open. Donderdag 22 juni kwam er iemand van Expert langs. In tien minuten was het geflikt! Ik was wel in die 10 minuten 50 euro armer, maar mijn klep doet het weer!😉 Zaterdag 24 juni reed ik 17 km met de rolstoel. Een heerlijk ritje, de wind door mijn haren. Ik heb genoten van het buiten zijn. Maandag 26 juni werd mijn rolstoel opgehaald om eem accu achter mijn rolstoel opgebouwd. Ik hoef nu het beademingsapparaat maar 2x per week  op te laden. Ik heb mijn rolstoel heeeeel erg gemist. Mijn oude stoel was breder, dus ik bleef soms vast zitten in de deuropening. Ik heb wat zitten mopperen in die stoel. Woensdag kwam de stoel weer terug, ik was zo blij! Dinsdag kwamen ze bloedprikken omdat mijn kalium te laag is. De laborante zou om 19.15u komen. De avond ervoor h...

 Vandaag is het alweer 2 jaar geleden dat mijn moeder overleed en dat ik startte met de dagbeademing. Het is heeeeel warm, 31 graden, van het ene in het andere uiterste. Eerst bewolking, regen en een zomerstorm en nu dit..... Ik moet zeggen dat ik het heerlijk vind, dan kan ik lekker buiten zijn. Terug naar de week na de blaaskramp. Wat was ik moe, ik heb veel geslapen en veel filmpjes gekeken. Zondag ging ik's avonds voor het eerst met Rineke naar buiten. Maandag was mijn nichtje jarig, helaas kon ik niet naar haar verjaardag. Ik voelde me nog steeds heel moe! De blaasontsteking was weg, want mijn spasmen waren weg. Ik sliep lekker, en dat was echt een zegen. Helaas een week later waren de spasmen weer terug! Dus heb ik weer mijn urine op kweek laten zetten. Na een paar dagen hoorde ik dat mijn urine schoon was. Ik was blij, maar de spasmen en krampen bleven. Waarom geen idee🤔! Op wat bezoekjes na was mijn leven rustig.  6 Juni kwamen ze bloedprikken omdat mijn kalium te laa...