Zaterdag 8 juli 2023

 Vandaag is het alweer 2 jaar geleden dat mijn moeder overleed en dat ik startte met de dagbeademing. Het is heeeeel warm, 31 graden, van het ene in het andere uiterste. Eerst bewolking, regen en een zomerstorm en nu dit..... Ik moet zeggen dat ik het heerlijk vind, dan kan ik lekker buiten zijn.

Terug naar de week na de blaaskramp. Wat was ik moe, ik heb veel geslapen en veel filmpjes gekeken. Zondag ging ik's avonds voor het eerst met Rineke naar buiten. Maandag was mijn nichtje jarig, helaas kon ik niet naar haar verjaardag. Ik voelde me nog steeds heel moe! De blaasontsteking was weg, want mijn spasmen waren weg. Ik sliep lekker, en dat was echt een zegen. Helaas een week later waren de spasmen weer terug! Dus heb ik weer mijn urine op kweek laten zetten. Na een paar dagen hoorde ik dat mijn urine schoon was. Ik was blij, maar de spasmen en krampen bleven. Waarom geen idee🤔! Op wat bezoekjes na was mijn leven rustig. 

6 Juni kwamen ze bloedprikken omdat mijn kalium te laag is. 

Ik genoot van het lekkere weer. Elke dag zat ik buiten, heerlijk na zolang binnen te zijn geweest. Er was een zandstorm door Nederland gegaan. Mijn auto zag er niet meer uit! Op donderdag ben ik samen met Rineke mijn auto gaan wassen. Dat was echt heel lang geleden. Wij allebei achter elkaar door de wasstraat. Ik moest ook gelijk tanken, gelukkig wilde Rineke dat voor mij doen. Want ik kan wel autorijden, maar niet uitstappen om te tanken. 

Zondag 11 juni werd onze kleine Sarah Roos gedoopt. De dienst was om 11u. Samen met Marjan een vriendin ben ik naar de dienst gegaan. Ik was zo blij dat ik er bij kon zijn. Het was heel warm, 31 graden. Ik had tegen Marjan gezegd dat ik na de dienst naar huis zou gaan. Maar tijdens de dienst dacht ik, ik wil wel mee koffie drinken. Zo gezegd, zo gedaan. Ik voelde me heel gelukkig en blij dat ik dit kon doen. Door mijn ziekte moet ik soms dingen skippen, die ik altijd zo graag deed.

Maandag 12 juni kwam de huisarts. We zaten buiten en ik kwam al snel op het onderwerp blaaskramp en dat ik me in de steek gelaten voelde door de huisartsen. Ja maar mijn collega's kennen u niet. Nee dat klopt, maar de HAP arts kende mij ook niet, toch? Ja daar kon ze niets opzeggen. En ze blijft ook volhouden dat haar collega geadviseerd had om de catheter te vernieuwen. Nou, ik weet zeker van niet, want ik was bij elk tel.gesprek, en ik heb het niet gehoord. Het voelt niet heel goed, maar ik laat het maar even rusten. Na de huisarts kwam de fysiotherapeut. 

Dinsdag kwam de beademingsverpleegkundige. Met haar heb ik wat dingen door gesproken. Sinds kort heb ik een levenswensverklaring. Dit n.a.v de vraag van de longarts, wat ik wil als ik niet meer aanspreekbaar ben als ik het ziekenhuis binnen kom of als er iets gebeurd als ik in het zirkenhuis lig. Via de Nederlandae Patiëntenvereniging heb ik die verklaring aangevraagd. Een copie van die verklaring heb ik aan de verpleegkundige meegegeven voor in mijn dossier! 

Woensdag 14 juni ben ik op de koffie geweest bij een vriendin, waar andere vriendinnen ook waren. Ik reed er naar toe in de rolstoel in 30 minuten. Het was heel gezellig, ik ben er een klein uurtje geweest.

Donderdag 15 juni belde de ALS verpleegkundig! Zij wilde duidelijk maken dat ze er altijd voor mij wil zijn. Dit vanwege het gedoe rond de blaaskramp.  Daar ben ik erg blij mee want ik kan haar bij wijze van spreken 24u bereiken als ik ergens mee zit!

Vrijdagmorgen kreeg ik bezoek van mijn zwager en schoonzus. Het was fijn om elkaar weer even te zien. Achteraf hoorde ik dat ze vinden dat ik alles heel goed doe, soort van trots op mij! Leuk om te horen.

Zaterdag 17 juni was het gemeentedag van de kerk. Samen met Rineke zijn we om 17u naar de kerk gegaan om mee te eten. Het was heel rustig, maar ook fijn om weer eens in en bij de kerk te zijn en gemeenteleden te spreken. Ik was er al 1,5 jaar niet geweest. 

Zondag 18 juni had ik voor het eerst last van de warmte. Ik was benauwd en kon niet veel doen. Het was niet erg, want zondag is toch rustdag😉!

Ik stop deze blog door jullie te zegenen! God is altijd bij mij en ook bij jullie😘!