Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

 Hier ben ik dan weer echt! Ik ga de komende maanden niet alles in detail beschrijven. Misschien ook wel, jullie gaan het zien.😊 Hoe het allemaal begon: In de week van 5 t/m 9 februari kwamen er 25 mensen die allemaal iets met mij moesten of iets voor mij moesten doen. Ik was zo ontzettend moe dat mijn tranen heel erg hoog zaten. En donderdagavond zei ik tegen mezelf: dit moet je echt nooit meer doen. Zoveel afspraken in één week. Vrijdagmorgen weed ik heel moe wakker. Mezelf opgekrikt om op te staan. De thuiszorg kwam om 8.14u en we kletsten wat. Toen we naar de badkamer wilde gaan ging haar telefoon. Het was een collega die iets moest vragen over een insulinepen. Terwijl ze uitlegde hoe die pen werkte deed ze dat voor in de lucht. Ik vond het een grappig gezicht en ik moest er om lachen. Door de PLS lach ik heel raar ( vind ik) en ik dacht ik loop vast naar de badkamer. Ik wilde opstaan, maar mijn stoel stond niet op de rem🙈, wat gebeurde was ik stond op wilde mijn leuningen gr...

 Vandaag kreeg ik van 2 mensen de opmerking ben je gestopt met je blog. Nee ( nou ja ik heb even getwijfeld), maar als het lukt wil ik doorgaan met schrijven. Ergens in januari schreef ik het volgende: Hier ben ik eindelijk weer een keer. Ik ga alleen de bijzondere dingen beschrijven van deze maand, want ik blijf achter lopen. 3 januari was de 2de catheter wissel. Het hoefde deze keer niet in het ziekenhuis, maar mocht de thuiszorg het doen. Het inbrengen ging goed. Nu het thuis kon gebeuren koste het mij minder energie. De dag erna kreeg ik heel erge blaaskramp. Eerst dacht ik het komt door de catheter wissel. Maar het bleef aanhouden. Ik telde de uren tot ik weer een pijnstiller kon nemen. Het beheerste me helemaal en ik kon niet meer ontspannen. Vrijdag zaten er bloedstolsels in de urine. Vrijdagmiddag om 16.30u nog de huisarts gebeld, maar zij konden ook niets doen. Ik ben echt worstelend het weekend doorgekomen. Maandag belde de huisarts. Zij stelde voor om een Antibioticakuur...