Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

 Ik lees net: een rechtvaardige heeft vreugde te verwachten. Je begrijpt denk ik al, wat ik diep in mijn hart dacht. Nou lekkere vreugde, in je eentje aan de keukentafel nog even iets lezen voor het slapen gaan. Schep vreugde in het leven, ik hoor het ook als een wereldse leus. We moeten vreugde scheppen in het leven. Laten we vrolijk zijn, want morgen sterven wij. Ik heb afgelopen maand en velen met mij ervaren, dat je leven hier op aarde inderdaad zomaar voorbij kan zijn. In een split second over en uit. Nee, niet over en uit. Mijn lieve huisgenote Nel mag verder leven bij haar Heer en Heiland. Zij is nu de bruid van Christus. Maar dan nog even terug naar mezelf. De zin: een rechtvaardige heeft vreugde te verwachten. Hemelse vreugde denk ik dat het hier vooral over gaat. Maar ook aardse vreugde. Zelfs in deze voor mij verdrietige tijd,zijn er ook momenten waarop ik me mag verheugen. Ik heb een Vader in de Hemel die voor mij zorgt. Elke dag komen hier engelen in mensengedaante. Ik...

 De dagen gaan hoe dan ook snel. Het lukt me nog niet om iedere dag een blog te schrijven. Overdag komt er met regelmaat iemand langs en 's avonds ben ik te moe om nog iets zinnigs te schrijven. Ik zie dat het morgen alweer een week geleden is dat ik iets schreef. Vorige week was ik vooral met de vraag bezig: ga ik zondag wel of niet naar de kerk als het herdenken van de overledenen is. Ik wilde mijn kop in het zand steken en niet gaan. Ik dacht dan hoef ik het ook niet te voelen. Maar dat is natuurlijk niet zo slim. Zaterdagavond dacht ik: ik ben wel sterk genoeg om de dankdienst voor Nels leven terug te kijken. Dat lukte me denk ik een kwartier tot de meisjes het gedicht voorlazen en huilend het podium afgingen. Ik moest meehuilen. Daarom ben ik maar gestopt. Zondag ben ik naar de kerk gegaan met mijn nichtje en mijn jongste zusje en zwager. Het was goed om in de kerk te zijn, maar ik ging nooit zonder Nel. Ik miste haar enorm. Toen ik thuis kwam uit de kerk moest ik iets uit de ...

 Het lukt me nog niet om iedere dag te schrijven. Waar komt het door? Mijn hoofd is nog te vol, ik vergeet het gewoon. Maar gisteren hoorde ik de podcoast van Eerstdit.nl en dit wil ik graag met jullie delen. Zo bijzonder, het herinnerde mij eraan wat ik zei tijdens de dankdienst voor Nels leven. Op het eind zei ik: ik hoop dat er engelen in mensengedaante om me heen zullen staan.  Marjan Riedijk las Genesis 19:15-22.  Zij begon over het boek: Strepen aan de hemel en andere oorlogsherinneringen, geschreven door Gerhardt Durlacher. Hij heeft de verschrikkingen van Auswitsch overleefd. Hij komt verweesd in Nederland terug, koud en kil wordt hij ontvangen. Tot hij de notaris van zijn ouders ontmoet die hem helpen om het vertrouwen in de mensheid weer te ontdekken. Hij leert weer vooruit te kijken. Durlacher zei: nu pas krijgt het verhaal van Lot betekenis, hij besefte dat omkijken naar het dodenrijk gevaarlijk is. Waar wil ik nu heen? Gerhardt Durlacher lukte het niet alleen...

 Afgelopen nacht beter geslapen dan de nacht ervoor. Heel raar, maar ik wordt elke nacht om 0.30, 2 30, om 5.30 en om 6.30 wakker. Niet precies om half, maar om die tijd. Zo raar! Ik ben degene die een hele nacht kan doorslapen, maar dat is nu over. Ik hoop dat weer terug komt. Ik denk nergens aan, het is niet dat ik aan het tobben ben. Soms wel🙈, help moet ik nu in de toekomst naar een verpleeghuis? Maar meestal slaap ik wel weer in. Zojuist de potcoast weer geluisterd van Eerstdit, het ging over de keer dat Sara te horen kreeg dat ze een kind zou krijgen en erom lachte. Eerlijk gezegd zou ik ook moeten lachen. Het luisteren gaat me nog niet zo goed af, ik hoor 5 zinnen en dan weer een paar niet. Maar ik wil weer proberen om Gods Woord bij me binnen te laten komen.   In het dagboekje begon het deze dag met: Mijn kracht is vandaag machtig in jou aan het werk. Mijn woord heeft je levend gemaakt en de kracht van de hemel rukt je op dit moment los uit de modder. Dat heb ik ...

 Het lukt me nog niet om iedere dag een blog te schrijven. Mijn leven is toch wel heel erg veranderd met voor 4 oktober. Ik loop tegen zoveel dingen aan die moeilijk zijn. Ik ben bezig  om ons huis, mijn huis te maken. Toen Nel er nog was, probeerde ik bepaalde overstappen gewoon te maken. Maar het risico op vallen is nu vele malen groter, ook door de vermoeidheid. Dus ik wissel kastjes om en creeër een afvalsysteem op de aanrecht. Allerlei emmertjes  1 voor fruit, 1 voor plastic en 1 voor gewoon afval. Zo kan ik 1x per dag de emmertjes legen en hoef ik niet elke keer mezelf om te draaien en het in de pedaalemmer te gooien. Gisteren was niet mijn beste dag. Ik begon 's morgens met een Eerstdit van 2 weken geleden over psalm 33. Gods kijkt naar je! Dat hielp me ook weer verder. Ik heb smorgens in de kamer wat dingen veranderd. Onder andere de herinneringstafel van Nel. Ik legde steeds en ook andere deden dat van alles op dat tafeltje. Dat hoorde voor mijn  gevoel niet...

 Het blijft vreemd dat er steeds iemand anders is als ik smorgens de keuken in kom. Fijn dat er iemand is waar ik goedemorgen tegen kan zeggen. Mijn normale stille tijd is nog niet terug. Ik lees 3 x per dag uit een ander dagboekje. Bijbel lezen lukt nog niet zo goed. Net als lange gebeden. Het is vooral vragen om kracht. Het is zo bijzonder om te ervaren dat ik na 5 weken nog iedere dag genoeg kracht krijg voor die ene dag. Niet voor de dag erna. Er komen steeds allerlei lieve mensen langs. Ze bemoedigen me door hun aanwezigheid.  Vanmiddag hebben 4 mannen de tuin gedaan, terwijl ik lag te slapen. Had ik dat even goed geregeld😉 Ik heb gisteren allerlei regeldingen gedaan. Vanmorgen maatschappelijk werk gehad. Op een zeker moment kreeg ik de vraag, wat voel je nu? Weet je, dat ik dat niet kan uitleggen. Het lijkt wel of ik nog wakker moet worden. Zaterdagmorgen werd ik wakker van de koffiegeur, ik dacht; o Nel is er weer, er is weer koffie🙈. Ik weet dat  het niet kan. M...

 Mijn eerste weekend na de begrafenis van Nel. Raar, het is zo stil. Niet dat ze zo'n druktemaker was, maar ze was er. Gisterenmorgen was er een vriendin die bij mij geslapen had. Zij vond het moeilijk om mij alleen te laten. Maar ik vond dat ze naar huis moest gaan en mij maar mijn gang moest laten gaan. Het is natuurlijk moeilijk, en het went misschien wel nooit, maar het is niet goed als er steeds mensen om me heen zijn. Ik moet met mijn eigen gevoelens aan de gang. Ik heb wat dingen lopen verplaatsen. Een beetje weer mijn eigen huis maken. Er komen steeds lieve mensen om mij te helpen, daar ben ik zo dankbaar voor. Maar (ons) huis, moet nu mijn huis worden. Vandaag ging het ook aardig goed. Het is stil, zo stil. Maar vanmorgen na de dienst heb ik gedoucht en daarna is mijn buuf weer naar huis gegaan. Ik heb zitten puzzelen tot ik naar bed ging. Jammer genoeg ging ik teveel liggen denken over de afgelopen weken. En daardoor sliep ik niet. Om 17 u kwam mijn nicht bij mij eten en ...