Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

Gisteren was me het dagje wel. 's Morgens had ik maatschappelijk werk via beeldbellen. We hebben over veel dingen gesproken. Vooral ook wat rouwen met mijn lichaam doet. Het lijkt wel of al mijn spieren het soms laten afweten. Ik kan het niet uitleggen hoe het voelt, het is zo ik nu merk iets wat je moet hebben meegemaakt, dan kun je het enigszins bedenken, maar niet voelen. Ik ben bang dat ik mensen ook weleens met goedbedoeld medeleven pijn gedaan heb. Zeker niet bewust, en daar ga ik nu ook maar van uit, dat mensen niet beter weten tot ze hetzelf hebben meegemaakt. Ik krijg net een berichtje van een quiltvriendin dat haar man is overleden. Dat raakt me nu zo hard, want denk ik, o wat zul je het zwaar krijgen. Ook al woonde haar man al in een zorginstelling. Geen dagelijksr bezoekjes meer. Geen vrouw meer zijn van.... Ik dwaal af van het gesprek met M.W. Ik kreeg een compliment voor de manier hoe ik het nu allemaal geregeld heb. Ik merk de lastste weken dat ik meer structuur heb ...

 Hallo lieve boglezers! Ik wil even laten weten dat ik er nog wel ben hoor. Maar van schrijven komt even niets omdat ik zo erg moe en benauwd ben, dat daar al mijn energie naar toegaat. Ik ga Nel met de dag meer missen. Er zijn zoveel dingen die ik niet goed kan en met Nel was dat alles toch iets makkelijker. Al is dat natuurlijk niet waarom ik haar mis. Soms wel, zeg ik eerlijk. Van de week gooide ik tot 2 x toe een volle beker koffie om. Een bende van jewelste, over de tafel, mijn nieuwe agenda enz. Ik kon het zelf met geen mogelijkheid opruimen. Toen de buurvrouw maar gebeld. Zo lief dat ze wilde komen. De tweede keer was het in de kamer, 2 dagen later. Ik durfde niet opnieuw te bellen. Toen heb ik het zelf opgeruimd met als gevolg dat ik volledig uitgeput was en mijn bezoek van die middag moest afbellen. Inmiddels heb ik de volledige lichamelijke verzorging aan de thuiszorg moeten overgeven, gewoon omdat mijn energie 0,0 is. De eerste week vond ik het vreselijk, maar nu raak ik...