Di 25 tot en met Do 27 januari 2022

Gisteren was me het dagje wel. 's Morgens had ik maatschappelijk werk via beeldbellen. We hebben over veel dingen gesproken. Vooral ook wat rouwen met mijn lichaam doet. Het lijkt wel of al mijn spieren het soms laten afweten. Ik kan het niet uitleggen hoe het voelt, het is zo ik nu merk iets wat je moet hebben meegemaakt, dan kun je het enigszins bedenken, maar niet voelen. Ik ben bang dat ik mensen ook weleens met goedbedoeld medeleven pijn gedaan heb. Zeker niet bewust, en daar ga ik nu ook maar van uit, dat mensen niet beter weten tot ze hetzelf hebben meegemaakt. Ik krijg net een berichtje van een quiltvriendin dat haar man is overleden. Dat raakt me nu zo hard, want denk ik, o wat zul je het zwaar krijgen. Ook al woonde haar man al in een zorginstelling. Geen dagelijksr bezoekjes meer. Geen vrouw meer zijn van....

Ik dwaal af van het gesprek met M.W. Ik kreeg een compliment voor de manier hoe ik het nu allemaal geregeld heb. Ik merk de lastste weken dat ik meer structuur heb in de dagelijkse dingen. De afspraken vind ik soms nog moeilijk. Als iemand vraagt: kan ik morgen een bakkie komen doen? Nee, meestal niet op zo kort termijn. Ik probeer 1 bezoek per dag te doen, dus dan staat een week al snel vol. Maar ik zal het wel leren op de duur! Raar, maar het doet me goed als ze zegt: ik vind dat je het goed doet. 

Om 13 u belde de longarts uit het Erasmus MC. Een voor mij nieuwe arts, omdat de vorige arts wel heel kundig was, maar mij niet zag staan/zitten🙈. En dit is een vrouwelijke arts, daar praat ik toch net wat makkelijker mee. Een super aardige vrouw! Het voelde gelijk goed. Eerst de vragen hoe gaat het? Ik mijn verhaal gedaan. Dat ik vooral bij inspanning erg benauwd ben, slecht slaap e.d. Op een zeker moment zei ze: u bent te laat met de beademing begonnen. Ja, niet mijn schuld. Ik heb 2 jaar geroepen in het Ikaziaziekenhuis: het gaat niet goed me me. Kan dit met de PLS te maken hebben? Nee, dat kon niet! Waar nu blijkt dus van wel. Ik werd echt boos op de verpleegkundige die mij begeleid heeft. Lekker dan, door haar fout, ben ik te laat aan de beademing gegaan. Oké, ik kan er niets meer mee! Dus loslaten maar weer. Daarna kwam er een vraag waar ik niet aan gedacht zou hebben: wilt u nadenken wat als uw handen het niet meer goed doen, dus als u uw masker niet meer zelf op kunt doen. Wilt u dan nachtzorg of naar een verpleeghuis, dan heeft u een eigen kamer, maar daar kunnen ze wel de beademing in de gaten houden. Pffff wat een vraag. Hier wil ik helemaal niet mee bezig zijn. Help mijn handen doen het nog (misschien iets minder dan normaal, maar ze doen het nog). Dan denk ik, o Nel dit wilde we niet, nadenken over een verpleeghuis. Ja misschien ooit, maar niet nu al, en niet nu ik alleen over dit soort dingen moet nadenken. Soms haat ik deze rotziekte. Het doet maar met me, en ik heb er zelf geen grip op, ik kan het niet tegen houden, hoe graag ik dat ook zou willen. 

Na het gesprek met de longarts moest mijn gedachten gelijk een andere kant op, want inmiddels was mijn kapper binnen gekomen. Alle vragen van hoe gaat, en hoe doe je dit allemaal kwamen weer voorbij, heel lief. Maar ik was nog met mijn hoofd bij die rotvraag. De kapster had een vriendin bij zich (dat wist ik). Ik ben zo brutaal geweest om te vragen of zij mijn vaatwasser wilde leegruimen. Jahoor met liefde, super fijn. Mijn koppie heeft al een zomerkapsel, lekker kort. Dit is voor mij makkelijker als elke morgen proberen om mijn haar goed te krijgen, ik ben daar niet goed in. Zeker nu ik merk dat mijn armen ook minder goed functioneren. Help het moet stoppen.

Nadat de kapster en haar vriendin weg waren ben ik gaan eten, het was al bijna kwart over twee. Het slapen lukte niet erg, maar dat vond ik niet echt vreemd. Ik zag me al op een verpleeghuiskamer, bizar. Ik weet dat het kan komen, maar liefst nu nog even niet.

Inmiddels is het donderdag. Gisteren ook weer een dagje van allerlei dingen. Eerst naar Gouda om mijn nieuwe aangepaste schoenen op te halen. Afgelopen maandag had ik de verpleegkundige van Basalt een appje gestuurd om te vragen of zij de revalidatiearts wilde vragen of ik iets kan krijgen tegen de spasme in mijn hele lijf, waar ik 's nachts wakker van wordt. Omdat ik vanmorgen toch in Gouda moest zijn, hebben ze een afspraak voor mij gemaakt om kwart voor twaalf. Ik was echt super blij, dat dit kon. Maar eerst de scboenen ophalen. Een vriendin ging met me mee. Toen ik binnen kwam en de schoenen zag staan dacht ik: help die zijn plomp en echt aangepast. Maar toen ik ze aantrok, was het een ander gezicht. Het voelt wel heel vreemd, dit paar hebben ze 6 mm uitgediept, zodat ik geen last meer heb van de beugel van mijn brace. Na de schoenenman konden we bijna gelijk bij de arts terecht. Ze stelde me eerst allerlei vragen. En deed onderzoek naar de spierspasme. Dat ging zo: eerst 2 maal mijn armen normaal bewegen en dan 2 x heel snel. Daaruit bleek dat de spierspasme inderdaad in mijn armen zat. Ook wel weer confronterend, dat de ziekte ook in mijn armen zit! Al dacht ik dat stiekum zelf ook al. Al met al heeft mijn hoofd en hart weer voldoende te verwerken. Dan mis ik Nel zo, dat we het er niet meer samen over kunnen hebben. De dokter belt me morgen, nadat ze bestudeert heeft welke medicijnen voor mij geschikt zijn. Toen ik thuis kwam uit Gouda, eerst maar een broodje gegeten en daarna ben ik gaan slapen. 

Toen ik wakker werd kreeg ik een telefoontje waar ik niet blij van werd. Het ging over iets in de relationele sfeer. Over iets wat ik niet goed gedaan heb volgens een persoon. Pfffff of ik niet genoeg op mijn bordje heb. Verdrietig, dat mensen zo kunnen doen. Gelijk actie ondernomen om dit hopelijk weer op te lossen  echt iets wat ik er nu niet bij kan hebben. 

Gelukkig afgelopen nacht voor mijn doen goed geslapen. Om 9.45 u kwam de thuiszorg voor het wassen en aankleden. Toen ik klaar was, was mijn schoonzusje er met haar dochter. Ze kwamen mij helpen om mijn kasten zo in te richten, zodat ik overal bij kan bij wat ik vaak nodig heb. Heerlijk die hulp. Het was heel gezellig met elkaar. Na de lunch gingen zij weer naar huis en toen ben ik gaan slapen. Toen ik net wakker was belde de revalidatiearts, ze had na lang studeren besloten dat ik baclofen ga krijgen tegen de spasme. Als het goed is komen de medicijnen morgen, anders maandag. Ik hoop zo dat het helpt.

Mijn nieuwe schoenen is erg wennen. Ik krijg ze bijna niet uit, ik hoopte dat dit beter zou gaan nu. Net met de thuiszorg afgesproken dat ik nu mijn oude schoenen weer aan doet, dan kan ik ze zometeen uitkrijgen hoop ik. Ik kan moeilijk mijn schoenen aanhouden in bed🙈😝.

Nu nog even tanden poetsen en een stukje in mijn dagboekje lezen en dan hoop ik weer goed te slapen. Welterusten allemaal tot de volgende keer.