Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

 Goedemorgen lieve mensen! Vrijdagmorgen ben ik met Rianne en Hannah een televisie wezen kopen voor op mijn slaapkamer. Nu kijk ik al vanaf het moment dat Nel overleden is geen tv meer. Waarom?  Ik kan me niet goed concentreren en sommige programma's keken we altijd samen, bv Kunst is kitsch, programma's van de EO e.a. Maar omdat ik tegenwoordig rond 21u op bed lig, is het misschien wel fijn om bv een film af te kijken waar ik aan begonnen was. Dus vandaar de televisiekoop. Ik dacht waar gaan we heen? Mediamarkt kwam als eerste in me op, maar pffff wel heel massaal. Rianne zei: zullen we naar Expert Hagoort. Boskoop gaan. Super een goed idee! We stapten uit de auto bij Expert, terwijl ik in mijn rolstoel ging zitten, zei Rianne: we zijn de banden voor je beademing vergeten ( zo kan de beademing achter mijn rolstoel hangen). Ik loop wel naast je. Ik leek wel een hondje aan een lijntje🤣🤣. Maar het lukte wel zo. Alleen keken ze wel een beetje vreemd in de winkel, wat komt er nu...

Goedemorgen het badkamer gebeuren is nog niet opgelost helaas. De aannemer zegt dat hij gedaan heeft wat hij moest doen😒. De buurman heeft al van alles gedaan, en nog steeds is het een waterballet.  De ergotherapeut is gisteren geweest en zij adviseert een openklapbare glazen wand. Maar eigenlijk wil ik gewoon dat het opgelost wordt.💪! Wordt vervolgd! Maandag 13 juni kwam de huisarts op mijn verzoek langs. Ik houd dikke vingers en dikke oogleden. Mijn bloeddruk blijft ook te hoog.  Ook bij de huisarts was mijn bloeddruk 170/90. Zij heeft me een plastablet extra voorgeschreven die ik smiddags moet innemen als ik uit bed kom. Om 16.30 kwam ook de aannemer, die voorstelde een beluchting te plaatsen op de riolering buiten. Nou dinsdag ging het douchen goed! Ik blij, thuiszorg blij. In de rest van de week kwam er af en toe iemand langs. Maar toch was ik zo moe. Vrijdagmorgen had ik het eerste gesprek met de rouwtherapeut/vriendin. Zij adviseerde te beginnen met op een vast tijdat...

Hetwas echt niet allemaal slecht hoor in de Hanepraij. Maar voor mij de meest vervelende dingen zal ik beschrijven. Mijn catheterzak van de nacht moet ik een week mee doen. Dat zijn ze niet gewend, elke dag moest ik opletten dat de zak niet werd weggegooid. Als ik dan zei: je moet de zak spoelen en weghangen tot de avond, dan werd er wat wonderlijk gekeken😏. ' s Avonds wilde ze zo die zak aan mijn dagzak pluggen, terwijl die zak de hele dag open en bloot in de badkamer hing.  Jullie snappen wel dat ik hier kromme tenen van kreeg. Zij zijn het niet gewend, maar toch. Als ik er erg in had zei ik: wil je aub dat dopje met alcohol doen.  Op maandagmorgen in de 2de week kwam er een verzorgende die vertelde dat ze die ochtend pas om 3 u in bed lag. Ik dacht, help en zij moet mij helpen. Wat is nu het geval? Op maandagmorgen moeten de oude cath.zakken verwisseld worden. Alles zat in een doos. Ze kieperde die cath.zakken los in de doos, met als gevolg dat het gelijk een bende was in ...

 Zaterdagmorgen kwam er een oudere verzorgende om mij te douchen. Ik zag er tegenop omdat de dinsdag ervoor het nogal een gedoe was. Maar deze dame wist van wanten. Het ging super goed en vlot. Ik was er erg blij mee, want zo kost het minder energie. De rest van de dag heb ik in mijn stoel gehangen. Ik moest rustig aan doen, want 's avonds ben ik met Rianne en Sophie naar een concert van Sela geweest. Zo gaaf, zo mooi! Zo genoten! Er werden een aantal nieuwe liederen gezongen, één ervan was voor mensen die een verdriet te verwerken hadden.  Nou onze tranen stroomden toen we de woorden hoorden. Het raakte ons heel erg! Dat is niet erg! Het was die dag precies 7 maanden geleden dat Nel gestorven was. 8 maanden geleden dat ze ons huis uit ging. Het lijkt soms lang en eigenlijk is het nog heel kort. Ik heb zo genoten van deze avond, ook al miste we iemand heel erg die avond. Het was zo gaaf om weer met zoveel mensen God groot te maken.  Om 22.30 u was ik thuis, net op tijd om...

Hemelvaartsdag werd ik wakker met strakke dikke vingers, en een dik gezicht. Ik voelde me niet goed. Bloeddruk gemeten, die was weer 179/100 en een pols van 119. Ik voelde me gejaagd en niet fijn. Er kwam een verzorgde mij wassen die er al moe uit zag toen ze binnen kwam en mij zuchtend en steunend hielp. Mijn elastische kousen kreeg ze bijna niet aan. Later begreep ik dat ze nog 11 diensten moest draaien tot ze met pensioen gaat. Dus dan is het allemaal wel zwaar natuurlijk. Maar voor mij om op die manier geholpen te worden is ook echt niet fijn. Ik voel me doodongelukkig en heb de neiging om te zeggen: laat me het maar zelf doen. Die hele wasbeurt had er geen goed aan gedaan. Ik voelde me al maar beroerder worden. Op een zeker moment ben ik maar naar de afdeling gegaan. Anja een vrouw bij ons uit de kerk had dienst, zij hoorde mijn verhaal aan en zei: we gaan even controles doen en dan bel ik de HAP voor je. Of wil je dat zelf doen? Nee, doe jij dat maar, graag zelfs😉. De bloeddruk ...

Maandagmorgen 23 mei werd ik om 5.00 u wakker. Hoe ik ook mijn best deed, ik kwam niet meer in slaap. Malen,malen en nog eens malen. Om 7 u liep mijn wekker af. Ik was blij dat ik er uit kon en dacht, nou laat het avontuur maar beginnen💪. Ik was ergens in de nacht wakker geworden met een gedachte die me rust gaf. Ik heb vaak gezegd: ik kan daar zijn, waar God ook is. God zit in mijn hart, dus is Hij ook bij me in de Haneprij. Dat geeft rust, ik hoef het niet alleen te doen. Om 8 u kwam Anja van de thuiszorg, voorlopig voor het laatst een vertrouwd gezicht. We deden eerst snel een bakkie koffie en daarna gingen we aan de slag. Alles moest vervangen worden, pleister, plak, zakken, dus we waren wel even bezig. Om 8.45 u hoorde ik Sophie binnen komen. Zij wist wat ze moest doen en ging gelijk aan de slag. Om 9.00 u kwamen Marije, Rianne en de aannemer binnen. Wat een invasie. Ik nam snel afscheid van Anja, en ging naar de keuken. De volgende 1,5 u kreeg ik steeds vragen van,wil je dit mee...