Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

 Op een maandag kwam mijn huisarts en̈ ik vertelde haar dat het zo goed met me ging. Eerder zei de huisarts een keer: van elke tegenslag ga je achteruit. Dat heb ik tegengesproken, want dat is niet zo.  Maar nu moest ze erkennen dat ze ongelijk had. Ik zei: ik denk dat God mij gaat genezen 😁🙏. Ze keek me aan met een gezicht van jij spoort niet 😂! Maar 2 dagen later voelde ik mezelf heel moe en niet fit. Het was buiten 32 graden dus ik gooide het op de warmte. Maar toen kreeg ik blaaskrampen, buikpijn en nog wat klachten oa geen eetlust. Tot ik dinsdags bloedstolsels in mijn urine had, o het kan ook een urineweginfectie zijn. Ik deed een oproep in mijn hulpgroep app of iemand mijn urine naar de huisarts kon brengen. Al snel reageerde Marja: ik ben met een kwartier bij jou.  Omdat ik een catheter heb is het altijd lastig om vast te stellen welke bacterie van de catheter is en welke bacterie me ziek maakt. Bij de huisarts hebben ze de urine gestript en er kwam in ied...

 Vandaag was ik jarig! Ik had al vroeg een paar appjes. Dan voel je je gelijk wakker. De thuiszorg begon nog net niet te zingen, waar ik blij mee was 👵. Deze week was ik bezig met Nel die geen 71 mocht worden. Zij overleed 4 dagen voor ze 71 werd. Mijn lieve vader was 2 maanden 71 jaar toen hij overleed. Raar misschien maar dat kwam regelmatig in mijn hoofd.  Na de ochtend zorg kon ik nog net vernevelen en een podcoast luisteren. Ik kreeg een appje van iemand die zei dat ik de Eerstdit podcoast moest luisteren over Job die God aanklaagde. Ik vroeg me werkelijk af waarom ik deze moest luisteren. Wie ben ik dat ik God zou aanklagen? Ik heb een rot ziekte dat is waar. Maar heeft God me die gegeven? Ik denk het niet. Kijk naar Job,  satan mocht Job aanpakken maar hem niet doden. God bepaald leven en dood. En ik heb niets te klagen. Ik woon op een prachtige plek, financieel niet te klagen, heel veel lieve mensen om me heen, ik heb altijd hulp als ik het nodig heb en een God i...

Even een opmerking: vergeef me als er taalfouten inzitten. Het was zo'n lange lap tekst dat er misschien wel af en toe een foutje ingeslopen is.  Hallo hier ben ik weer, ik moet me bijna weer voorstellen want het is al 1,5 jaar  geleden dat ik heb geschreven! Nou heb ik met de meeste van jullie regelmatig contact dus dat voorstellen sla ik maar over. Ik ga proberen om de draad weer op te pakken om jullie mee te nemen in mijn leven met PLS. In de afgelopen 1,5  jaar is er genoeg gebeurd. Nadat ik mijn heup gebroken heb ik 4 weken gerevalideerd in de Ronssehof in Gouda. Al snel zou blijken dat ik veel pijn in mijn bovenbeen en knie hield. Wat vooral heel pijnlijk was als het samen ging met spasmen. En die ontstonden als ze bijvoorbeeld de elastische kousen aantrokken of mij in en uit bed tilde. Ik kreeg 3x per dag een injectie met Dipidolor. De thuiszorg gaf me er 's morgens en 's avonds één en de derde gaf ik mezelf om 16.00 u. Dit klinkt misschien enger dan het was, want ...