1,5 Jaar niet geschreven!

Even een opmerking: vergeef me als er taalfouten inzitten. Het was zo'n lange lap tekst dat er misschien wel af en toe een foutje ingeslopen is.

 Hallo hier ben ik weer, ik moet me bijna weer voorstellen want het is al 1,5 jaar  geleden dat ik heb geschreven! Nou heb ik met de meeste van jullie regelmatig contact dus dat voorstellen sla ik maar over.

Ik ga proberen om de draad weer op te pakken om jullie mee te nemen in mijn leven met PLS. In de afgelopen 1,5  jaar is er genoeg gebeurd. Nadat ik mijn heup gebroken heb ik 4 weken gerevalideerd in de Ronssehof in Gouda. Al snel zou blijken dat ik veel pijn in mijn bovenbeen en knie hield. Wat vooral heel pijnlijk was als het samen ging met spasmen. En die ontstonden als ze bijvoorbeeld de elastische kousen aantrokken of mij in en uit bed tilde. Ik kreeg 3x per dag een injectie met Dipidolor. De thuiszorg gaf me er 's morgens en 's avonds één en de derde gaf ik mezelf om 16.00 u. Dit klinkt misschien enger dan het was, want ik kon dit via een vlindernaaldje in mijn buik doen. De pijn nam veel levensvreugde weg en ik was doorlopend extreem vermoeid. 

In juni 2024 op de langste dag van het jaar werd ik onverwacht met spoed opgenomen in het ziekenhuis. Ik was 's morgens bloed geprikt en toen ik 's middags wakker werd had de huisarts al 4x gebeld. Omdat ook mijn urine op kweek gezet was dacht ik dat ze daarover gebeld hadden. Maar toen ik de huisarts belde kreeg ik te horen dat er een ambulance naar mij op weg was want mijn kalium was maar 1.9 en dat moet tussen de 3,5 en 4 zijn. Er gebeurt dan ineens heel veel. In het ziekenhuis was het Kalium al gezakt naar 1.6. Ik werd via de eerste hulp waar ik te horen kreeg dat als er geen bloed geprikt was het wel heel wat slechter met me af had kunnen lopen. Een extreem laag kalium kan hart en nierproblemen veroorzaken. 

Ik lag 5 dagen op de IC en dat waren pittige dagen. Zeker de eerste drie dagen waren ze dag en nacht bezig om het kalium weer op een goede waarde te krijgen. Ik heb in het totaal een week in het ziekenhuis gelegen. Ik slik nu 3x daags een Slow K pil en mijn bloed wordt regelmatig geprikt. O ja, en ik mocht geen zoethoutthee en drop meer. Ik heb dit 2 maanden volgehouden.  Maar het enige waar ik van geniet is een lekkere beker zoethoutthee en een paar dropjes per dag. Maar ik probeer het met mate te doen. Want opnieuw een opname liever niet. 

Het was niet alleen maar narigheid in 2024. Ik heb met mijn verjaardag een groot feest gegeven want ik mocht 70 jaar worden. Ik mocht het bij Rianne vieren met hulp van vriendinnen. De catering werd verzorgd door de Knusse keuken! Dankbaar dat ik dit met familie en vrienden mocht vieren. 

Het gemis van Nel blijft een rol spelen. Ik vind het steeds moeilijker worden en zeker met de ziekenhuis opnames en leuke dingen zoals mijn verjaardag. Het nooit meer komt steeds meer binnen. Ik droom tegenwoordig heel vaak over haar, ze is dan weg en ik kan haar dan niet vinden. Dan word ik heel verdrietig wakker. Vanmiddag droomde ik weer dat ik ergens was en ik van daaruit haar probeerde te bellen en te appen maar ze reageerde niet. Je hoort altijd dat het eerste jaar het moeilijkst is, maar ik ervaar dat zeker niet zo 🥲.

In december vierden we Sinterklaas met de La familia❣️.

Ik ben heel blij dat ik dit soort dingen nog kan doen. Ook al kost het me heel veel energie.  Het was super leuk en met een echte Sint en Piet!

De pijn en spasmen in mijn linker been werd steeds erger. Ik weet niet goed meer wanneer ik een afspraak had met de  Traumachirurg in het Erasmus. Er werd eerst een foto gemaakt van mijn knie en heup/bovenbeen. Naar aanleiding van de foto stelde hij een CT scan voor.  Op de dag van de scan kreeg ik ook nog een injectie onder echo begeleiding in mijn knie. Op de echo was niets raars te zien, maar ik kreeg wel de beloofde injectie. Een vriendin (voor haar pensioen fysiotherapeut) vroeg aan de radioloog: zou de pijn in haar knie met haar heup te maken kunnen hebben. Ja, dat kon zeker, achteraf bleek het inderdaad vanuit mijn heup te komen. 

Het gesprek over de uitslag van de scan was wel pittig. De Traumachirurg vertelde dat er een losbotfragment te zien was die de spieren en pezen kapot getrokken hadden. Dit botfragment kon verwijderd worden maar het zou een risicovolle operatie worden. Er zou een bloeding kunnen plaatsvinden omdat er veel bloedvaten lopen rondom het botstuk. En als ze een zenuw zouden raken kon er een verlamming van mijn been tot gevolg kunnen hebben. Hij raadde me aan om door te gaan met de injecties tot het echt niet meer ging. 

De pijn nam een groot deel van mijn levensvreugde weg en met regelmaat was ik in tranen omdat de pijn niet te houden was.

Half oktober hoorde ik een preek over Mozes bij het brandende braamstruik. God wilde dat hij naar de Farao zou gaan om het volk Israël uit Egypte te mogen weghalen.  Mozes had veel tegenwerpingen, hij sprak niet goed en hij was te oud. Maar God zei tegen hem: Ik ben die Ik ben gaat met je mee. En deze uitspraak kwam heel vaak in de preek naar voren.  En ik dacht ineens dat is het: God zegt dit ook tegen mij. Ik hoef die operatie niet alleen in te gaan. God is erbij. Ik ben die Ik ben gaat met me mee. 

Toen heb ik een mail gestuurd naar mijn mantelzorgers dat ik een afspraak met de chirurg wilde maken om me te laten opereren. Rianne schreef: Mozes kreeg Aäron als hulp en wij zullen jou helpen. De dag erna heeft zij een afspraak gemaakt waar ik 25 oktober terecht kon. 

We hebben toen een goed gesprek gehad en besloten om de operatie te gaan plannen. 

6 Weken later werd ik op zondagmiddag 15 december om 16.00 u opgenomen op de afdeling Traumachirurg/chirurgie. Met de hoop dat ik voor de feestdagen weer thuis zou zijn. 

De andere morgen werd ik 3 uur eerder geopereerd dan eerder was vermeld. Ik was blij want zo kon ik me ook niet zenuwachtig maken. 

Er waren 3 traumachirurgen bij mijn operatie. Want het was een lastige ingreep. Ik werd om 12.00 u wakker en het eerste wat ik deed was danken dat ik de operatie overleefd had.  En mijn been bewegen en die deed het ook nog. Ik lag op een CAPUkamer een soort IC waar ze me goed in de gaten konden houden ivm de beademing.

Om jullie even te laten zien waar ik een jaar lang zoveel pijn door heb gehad even deze foto. 

En een behoorlijk groot litteken!

 Aangezien ik al 3x eerder op deze afdeling gelegen had kende een paar verpleegkundigen me nog. En één daarvan had de ochtend zorg biǰ mij. Een verpleegkundige met veel humor. En zij wilde een foto maken. 

Na de zorg werd ik weer overgeplaatst naar de gewone afdeling waar direct het gezeur met mijn medicijnen weer begon. Je zou denken dat in een ziekenhuis wat zo goed bekend staat alles goed verlopen zou. Maar bij eerdere opnames was het ook al gedoe met de medicijnen. Gelukkig weet ik zelf wat ik gebruik en ik had mijn medicijnen van thuis meegenomen. 

Op de afdeling was het druk en ze kunnen echt niet met iemand met een spierziekte omgaan. Ik moest alles vragen, maar ik was te 'ziek' om alles in de gaten te houden. Net als na vorige operatie ging het Co2 stijgen in mijn bloed. Ik werd langzaam aan weer 'vergiftigd '. Ik had al een paar keer aangegeven dat ik me niet goed voelde. Eigenlijk wisten ze niet goed wat ze met me moesten 🙈. Dus toen ik er klaar mee was, zei ik: misschien kunnen jullie een bloedgas prikken. O ja, dat was misschien wel handig 🤭! Een arts assistente begon eerst in de slagader van mijn rechter pols te prikken, maar ze zat er steeds naast. Het is zowiezo geen  fijn gevoel. Op een zeker moment ging ze over naar mijn linker pols. Maar ze bleef het proberen maar het lukte haar niet. Dus ik zei: je kunt het ook via een vingerprik doen. O, zei ze dan doen we dat. Maar waarschijnlijk was haar dienst afgelopen want ik zag haar niet meer terug 🥲. Maar het rare gevoel bleef ik houden. 

Die avond sneuvelde het infuus. Ik ben heel slecht te prikken als ik ziek ben. Er hebben 3 verschillende verpleegkundigen geprobeerd om het goede vat te vinden. Op een zeker moment was ik er wel klaar mee. Ik zei: kan het niet onder echo geleiding? Ja, misschien was dat wel een goed idee. Maar daar voor moest ik richting de OK want dat moest een anesthesist doen. Een verpleegkundige vroeg mag ik het nog een keer proberen? Wel ja joh nummer 4🙄! Maar ook hem lukte het niet. En je gelooft het niet, de echokop op mijn arm, naald erin en hij zat. De anesthesist zei: ik ga in uw dossier zetten dat u voortaan een infuus naaldje onder echo geleiding moet krijgen. Alleen weet ik niet in welk dossier ze het gezet heeft want in de 2 weken die volgden ben ik steeds gewoon geprikt. 

Nu verder over de ophoping van de Co2. In de nacht die er op volgde was ik heel onrustig en heel vaak wakker. Dus ik wist maar één ding te doen en dat was mijn beademingsverpleegkundige een berichtje sturen en uitleggen wat er aan de hand was. Zij was die dag vrij, maar 2 collega's van haar kwamen langs en veranderde de instellingen aan de apparatuur. Deze zelfde dag kwam de pijnverpleegkundige vertellen dat de pijnstilling die Ik had niet meer voorradig was. En dan lig je in academisch ziekenhuis, je vraagt je toch af hoe dan. Ja,  het was besteld maar nog niet binnen. 

En er stond een verpleegkundige bij mij op de kamer die bedacht had dat ik naar huis kon en wel vandaag met de rolstoeltaxi. Ik zei: hoe zie je dat voor je? Ik ben 1x een half uur uit bed geweest en nu wil je me zo naar huis sturen? Ik wilde wel op mijn knieën naar huis want ik was er wel klaar mee. Maar ik voelde me niet goed dus wat moest ik thuis doen? En bleef nog staan dat ik zonder pijnstilling zat.

Het verdere van de dag hoorde ik er niets meer over. De pillen die besteld waren kwamen die dag niet meer binnen. Maar wonder boven wonder kwam de cold turkey die ik gevreesd had niet. 

De andere morgen kwam al vroeg mijn beademingsverpleegkundige om bloed af te nemen en vast te stellen hoe hoog het Co2 was. Ik geloof 20 en het  mag 5/6 zijn dus veel te hoog. Ze belde met de CTB arts en die zei dat hij mij op de IC wilde hebben. Het is niet fijn om naar de IC te gaan, maar het is wel de afdeling waar ze met mensen met een spierziekte om kunnen gaan.

Nou daar lag ik dan. Het eerste uur waren ze steeds met me bezig. Ik kreeg weer een arterie infuus ,zo konden ze om de 2 uur bloed afnemen zonder te prikken. Ik had een hele grote kamer en dat gaf lucht. Ik lag op dezelfde afdeling waar Nel gelegen had, alleen wel op een andere kamer gelukkig. De zorg was echt heel anders dan op de gewone afdeling. Ik kon de medicijnen en andere dingen zoals bv vernevelen aan de verpleegkundigen over laten. In het weekend had ik 2 dagen dezelfde verpleegkundige. Dat opzich was heel  fijn! 

Zaterdag kwam de fysiotherapeut die ik nog niet eerder gezien had. Zij vroeg of ik al zelf in en uit bed kon komen. Nou nee want er is nog niet met me geoefend. Ze pakte gelukkig door en oefende met mij. Ze wilde me ook laten fietsen, mijn ogen rolde bijna uit mijn hoofd 🙈, fietsen hoe dan?

Zo dus, liggend in bed! Ik moest doorgaan met fietsen want de fiets ging door ook al wilde ik stoppen 😂. Op zondag kwam de fysiotherapeut niet, maar de verpleegkundige wist hoe het werkte ( dacht ze). Maar dat was niet zo. Ik heb wel gefietst, maar het voelde heel anders dan de dag ervoor. 

Ik had zo gehoopt dat ik voor de kerstdagen thuis zou zijn. Maar het Co2 was nog niet helemaal goed en het kalium gehalte schommelde ook nog teveel.  Toch was er een verpleegkundige die woensdag vond dat ik wel terug naar de afdeling kon gaan. Nou daar schrok ik van en dat wilde ik echt niet. De beademingsverpleegkundige had gezegd dat ik 'recht ' had op een IC plek vanwege de beademing. Nou zij vond dit onzin want ik kon het zelf bedienen. Opnieuw contact gezocht met de beademingsverpleegkundige en zij zei: zeg dat ze toestemming moet vragen aan de arts van het CTB is Centrum voor thuisbeademing. Nou ik dat gezegd! Die arts kwam bij mij en zei: goed dat je voor jezelf opgekomen ben. De betreffende verpleegkundige was pissig en dat merkte ik in de zorg. Toen ik vroeg waarom ze zo geïrriteerd deed,  zei ze: ik ben niet geïrriteerd maar het is druk. Ja,ja het zal wel. Ik heb haar de rest van de dag niet gezien. 

De kerstdagen heb ik niets van mee gekregen. Alleen kreeg ik bezoek van o.a 2 heerlijke knulletjes. 

En ik kreeg wat 'kerstversiering van bezoek. 

Ik kreeg 1ste Kerstdag hutspot als Kerstdiner 🤷‍♀️.

Nee aan iets extra's werd geen aandacht aan geschonken.  Op 2de Kerstdag had ik een moslima als verpleegkundige. Ik zei tegen haar: vind je het niet erg om met Kerst te moeten werken. Ik wist het antwoord al, maar ik dacht misschien mag ik vertellen over Jezus geboorte. Ze vond het niet erg om te werken want ze vierde geen Kerst. Want Jezus was een profeet meer niet. Ik zei: ik geloof dat Jezus meer dan een profeet is. Verder heb ik het zo gelaten. 

Verder waren het dagen die eigenlijk hetzelfde waren als alle dagen. 

De dag na de Kerst kwam de CTB arts weer langs. Hij vroeg hoe het ging. Ik vertelde hoe ik me voelde. Toen ik daar mee klaar was zei hij: ik moet iets met u bespreken. Het is bijna Oud en nieuw en wij zijn het meest gespecialiseerde ziekenhuis voor brandwonden in de regio. Daarom zijn wij aan het participeren voor Oudjaarsavond en daar hoort ook het bekijken van hoeveel bedden we vrij hebben op de IC. Omdat u hier alleen nog ligt ivm de beademing heb ik voor u een IC plek kunnen vinden in het Ikazia ziekenhuis waar ze u met liefde willen ontvangen. Ik dacht slik, weer een overplaatsing. Ik zou dezelfde dag al overgeplaatst worden. Help hoe moet het dan met mijn spullen en mijn rolstoel. Ik had op dat moment bezoek van oud collega's en zij hebben voor mij ingepakt. En gelukkig kon een vriendin met haar man mijn rolstoel en andere bagage naar het Ikaziaziekenhuis brengen. Een paar uur later kreeg ik een foto dat mijn bed al klaar stond. 

Ik werd inderdaad met liefde ontvangen. Het klinkt gek, maar het voelde als een warme deken. Het was een kleine kamer en ik lag met mijn rug naar het raam. Maar het was een goede plek. Ik heb nog 4 dagen op de IC gelegen en toen werd ik weer overgeplaatst naar de longafdeling. Inmiddels was het weer mijn zesde overplaatsing. Ik was verdrietig want ik hoopte dat ik van de IC naar huis mocht. 

Ik heb nog 3 dagen op de afdeling gelegen! Één van die dagen was het Oud en Nieuw.

Mijn nichtje werkt in het Ikazia ziekenhuis. En zij werkte ook Oudjaarsavond. Dat was leuk want ze kwam gezellig even kletsen. Toen zij weg was werd ik even verdrietig. Maar ik heb geprobeerd om sterk te zijn. Als ik thuis geweest was had ik slapende het Nieuwe jaar in gegaan. En nu omdat ik 5 hoog lag had ik een prachtig uitzicht om het vuurwerk te zien. En daar heb ik van genoten. 

De andere morgen tijdens de ochtendronde van de artsen, vroeg de arts: wat zijn uw goede voornemens? Ik zei: die heb ik niet. Want het werkt toch niet. O ja, ik heb er één,  als ik er zelf iets over te zeggen heb. Dit jaar word ik niet opgenomen in het ziekenhuis. De arts zei: zullen we er één keer van maken. Ik zei: neehoor niet één keer!

Op 2 januari mocht ik het ziekenhuis verlaten. De ambulance bracht mij naar mijn eigen bed en wat was ik blij.

Nou het is gelukt om dit te schrijven. Veel te lange tekst. 

Maar ik hoop dat jullie het wel begrijpen!

Liefs Corrie