Donderdag 24 maart 2022

Vanmorgen werd ik vroeg wakker, want de thuiszorg zou op tijd komen ivm het bezoek van mijn behandelend arts en de ALS verpleegkundige. Ik vind het altijd spannend als de arts komt, omdat ik bang ben wat ze nu weer gaat zeggen, bv achteruitgang van mijn ziekte, ( al weet ik dat vaak zelf ook al wel).  Nadat ik gewassen was en aangekleed,), heb ik met de thuiszorg een bakkie gedaan en ik wilde daarna nog even buiten gaan zitten. Maar dat lukte me niet meer. Om tegen elven kwamen ze ( net op tijd koffie gezet🍵). Een vriendin van me was tijdens het gesprek aanwezig. Waarom? Omdat ik alleen de nare dingen onthoud van een gesprek, en er zijn natuurlijk ook goede dingen. Ik heb mijn lijstje met vragen afgewerkt. De arts heeft gekeken of en waar er spasmen zijn. Nou die zitten in beide armen en benen. Dat verbaasde me niet, want daar was ik al achter. Wat wel mooi was, de kracht in armen en benen is nog goed, en het is niet waarschijnlijk dat mijn armen/handen en benen me in korte tijd in de steek laten. Dat vond ik geweldig nieuws. De medicijnen tegen de spasmen worden verhoogd. Ik heb gevraagd of een baclofenpomp een idee is. Dan wordt het middel direct in de bloedbaan opgenomen. De arts wil het nog even aankijken. De ALS verpleegkundige vroeg hoe het met de incontinentie ging. Nou niet fijn. De afgelopen weken was ik een aantal keren flink nat als ik ' s middags naar bed ging. Daar baal ik van omdat het gewoon vies is, maar ik kan mezelf bijna niet verschonen. Dat kost me reveel energie!! Ik mag dan alarmeren, maar dat durf ik niet🙈. De verpleegkundige vroeg of ze in de status van de uroloog mocht kijken of ik tijdens het bezoek vorig jaar aan de uroloog veel retentie had, ofwel of ik veel urine vast hield. Anders was het misschien slim om nog een keer naar de uroloog te gaan. Nou dat mocht wel van mij😊. Na een uur was het gesprek afgelopen, ik hield het positieve goed vast en daar kan ik ook weer even mee door. Over 3 maanden komen ze weer op huisbezoek. Het huisbezoek is fijn,  want het kost me veel minder energie.

Na het bezoek nog even buiten gezeten met mijn vriendin en het gesprek even doorgepraat. 

Gelukkig kon ik nu wel slapen toen ik naar bed ging om 14 u. Zelfs heel goed

Het verdere van de dag was niet zo spannend, eigenlijk elke hetzelfde.

Nou misschien het eten, ik mis het lekkere eten van Nel heel erg. Ik ben misschien een viesneus, maar ik kijk uit naar een lekker prakkie.

Ik was 's avonds erg moe, en daarom blij dat de thuiszorg er al om 21 u was. Lekker op tijd lag ik in bed😴😴😴.