Woensdag 16 maart 2022

 O help wat is het lang geleden dat ik geschreven heb. Er gebeurd hier nogal veel. Mijn dagen worden soms gevuld met alleen maar mezelf. Gesprekken, telefoontjes en bezoekjes. 

Mijn ziekte gaat langzaam achteruit, met de hoop dat het misschien nog een beetje zal herstellen als mijn ergste verdriet een beetje verwerkt is. Alles kost me zoveel energie. Ik kan het niet uitleggen, maar b.v het uit mijn bed komen is al een hele onderneming. Ik wil dit zolang mogelijk zelf doen. Ik word meestal wakker in een spasme. Voor ik daaruit ben, duurt even. Dan ben ik erg stijf en probeer ik op de rand van mijn bed te blijven zitten. Soms lukt dat, soms niet, dan glij ik er af. Daarna ga ik op de postoel omdat ik het plassen niet kan ophouden totdat ik bij wc ben. Daarna terug op bed, om mijn sokken aan te trekken. Dat opzich is ook een hele klus, want mijn benen zijn stijf. Ik trek ze naar me toe, met 1 hand trek ik aan mijn pyjamabroek en met de andere trek ik mijn sok over mijn voet ( meestal gaat dat wel). Dan pak ik een lange schoenlepel en wring me in mijn schoenen. Daarna probeer ik te gaan staan, wankel en stijf. Probeer mijn ochtendjas aan te trekken. Ik kan mijn 2de mouw niet zo goed meer pakken, dus dat kost ook veel energie. Dan speld ik mijn alarm aan mijn ochtendjas, sla mijn bed open, pak mijn masker en ik neem alvast mijn thyrax in. Dit alles kost me 15 minuten. En ik ben dan al voor een groot deel uitgeput. Maar dan begint mijn dag pas goed.

Soms gooi ik eerst mijn postoel leeg ( dit wil de wijkverpleging ook doen, maar ik vind het nog te genant). In de keuken zet ik de kachel aan. Ik zet koffie, neem mijn medicijnen in en maak een schaaltje yoghurt klaar. Dan pak ik mijn beademing en ga aan tafel zitten. Voor jullie is dit w.s allemaal zo gebeurd, maar voor mij is het een hele klus, ook omdat ik bijna niet kan lopen omdat ik zo stijf ben. Regelmatig is er een bijna valpartij. Maar God zij dank kan ik vaak mijn evenwicht weer herstellen.

Dan luister ik de Eerstdit podcoast. Sinds het overlijden van Nel kan ik mijn gedachten nergens bij houden. Ik hoor het soms wel en soms niet. Bidden is ook zo moeilijk. Ik kan me niet concenteren, danken schiet er vaak bij in omdat ik het vergeet of ....ja wat? Ik hoop zo dat mijn hoofd het weer gaat doen🤭.

In de loop van de ochtend komt de wijkverpleging, soms vroeg, soms laat, om me te wassen en aan te kleden. Allemaal super lieve meiden met hart voor hun cliënten. Ik ben heel dankbaar dat ze me helpen, want mijn emmertje energie is dan al leeg.

Begin maart kwam de ergotherapeute bij me thuis. Dit om het schouderstuk voor mijn beademing op te halen om te laten aanpassen. We hebben het samen gehad over hoe het in huis mijn leven makkelijker kan maken. Nou in de 1ste plaats zou een inloopdouche heel fijn zijn, want mijn voeten blijven hangen. De opstap de douchecabine in is te hoog. Soms kunnen ze mijn voet mee heffen, maar als mijn voeten het echt niet doen is dat lastig. Ik zou ook graag een centrale deuropener hebben. Zodat ik niet steeds de sleutel in de brievenbus moet doen voor als er iemand komt. Pas was de post met een pakje wat ongeduldig, ik was niet snel genoeg. Dus werd het pakje op de oprijplank voor de deur achter gelaten. Echt heel handig voor mij. En in de derde plaats een douchetoilet. Een beetje genant, maar doordat mijn romp te stijf is door de PLS, kan ik soms mijn billen niet afvegen. En zo'n douchetoilet spoelt het dan schoon begrijp ik. De ergotherapeut was het met me eens en vroeg bel je de WMO zelf of zal ik het doen. Nou omdat het praten soms wat moeilijk gaat, vooral als ik moe ben, zou zij het doen. Super fijn! En er wordt een nieuwe werkstoel voor in de keuken aangevraagd. Dat mag wel na 24 jaar. De stoel die ik nu heb, die heb ik al vanaf 1998.

Een beetje dom dat ik dacht dat de WMO alles wel zou goed keuren. Maar dat gebeurde helaas niet. Zij willen dit huis niet levensloop bestendig maken. Zij adviseren mij een WLZ indicatie  aan te vragen en dan kan ik elders gaan wonen bv Velvere in Moordrecht. Een particulier huis, met een eigen bijdrage tot 3 duizend euro. Kreeg ik maar zoveel per maand. Ik klaag niet, maar dat krijg ik dus niet. En verschillende mensen hebben gezegd dat dit niets voor mij is. En nog wat, ik wil hier helemaal niet weg. Het woord verpleeghuis kon ik niet meer horen vorige week.

De ergotherapeut had ook gevraagd bij Prominent waar wij onze relaxstoelen gekocht hebben of ik mijn draaistoel kon laten vast zetten. Nou dat kon en is inmiddels ook gebeurd. Het is wennen, maar het is zeker veiliger.

Ik kreeg ook het advies ( nu ze me ' s avonds in bed leggen om een papegaai boven mijn bed te lenen. Dat blijkt een goed advies. Heel handig! De firma Kerstens heeft inmiddels gebeld voor welke wensen ik had voor de trippelstoel. Ze zouden proberen om deze zo snel mogelijk te leveren.

Vorige week een gesprek gehad met mijn maatschappelijk werkster, zij wilde met mij kijken naar de toekomst. En toen kwam onvermijdelijk het verpleeghuis ook weer om de hoek kijken. Niet in elk verpleeghuis kun je beademing hebben. Ik heb maar gezegd dat ik van de zomer een keer in een verpleeghuis zou gaan kijken.🙈. Toen de hoofdwijkverpleegkundige kwam zei ik: je mag alles noemen maar verpleeghuis wil ik niet meer horen. Ik ben op een middag huilend in slaap gevallen en dacht: o Nel was jij er nog maar, dan had dit me nu nog gespaard gebleven en ik kon het ook met haar delen. Ik kan het met meer mensen delen, maar niet op dat moment dat je het nodig hebt.

Ik ben inmiddels met de Baclofen voor de spasme verhoogd naar 3 x 10 mgr. Ik word niet meer wakker van de spasmen, en slaap ook beter ongeveer 2,5 u achter elkaar. Maar of het helemaal afdoende werkt weet ik nog niet. We gaan het er 24 maart over hebben, dan komt de arts op huisbezoek met de ALS verpleegkundige.

Afgelopen week heb ik 3 ochtenden nuchter en vroeg op klaar gezeten voor bloed prikken en alledrie de keren voor niets😛. Ik was niet thuis zeiden ze. Ze hadden bij de buren aangebeld. Nu a.s dinsdag word ik als het goed is geprikt door het GHZ. Nog 1 keer nuchter, want als ik niet eet, komen mijn spieren helemaal niet op gang. 

Vorige week kwam er een vriendin een paar dagen bij mij. Zij heeft gemerkt hoe vaak ik een telefoontje of een bezoekje kreeg met betrekking tot mijn gezondheid.

Afgelopen maandag kwam ik smiddags uit bed. Ik wilde kleren klaar leggen voor de andere dag en ik ga liggen vallen. In de badkamer op de harde vloer. Ik lag daar en baalde enorm van die rotziekte, van mijn situatie. Ik heb gealarmeerd en ik lag daar 30 minuten te balen. Ik vroeg me toen af, waardoor komt dit nu? En toen realiseerde me dat ik drie weken achter elkaar elke dag bezoek had gehad. Ik ben moe, moe en nog eens moe. Gisterenavond heb ik alle bezoekjes , gezelligheids bezoekjes afgezegd voor de komende drie weken. Er blijft nog genoeg staan, artsen, wijkverpleging etc. Maar even tijd voor mezelf, rust creëeren in mijn leven. Ik kan dit tempo niet meer bijhouden. Ik hoop dat mensen het begrijpen. En zo niet? Dan kan ik er niets aan doen.

Nu zijn jullie weer een beetje op de hoogte. Ik zal proberen wat vaker te gaan schrijven.

Blessings God zorgt voor mij en ook voor jullie. Hij is trouw en liefdevol❤