2de Paasdag 18 april 2022

 Goedemorgen alweer een week voorbij! Wat gaat het toch hard,bij mij wel in ieder geval. Het was weer een week met hindernissen. Ik wilde dat ik nu eens kon schrijven dat het goed gaat, maar helaas.

Maandagmorgen was gezellig, mijn zussen en zwagers kwamen op de koffie. Alleen ik was zo moe, ik had bijna niet geslapen. In de nacht naar de keuken gegaan  om te puzzelen. Even een banaan gegeten, dat schijnt te helpen als je niet kunt slapen😉.

Een vriendin kwam de ramen zemen, want buiten mag de h.hulp het niet doen. Bedankt Marijke.

Ik had de ALS verpleegkundige een appje gestuurd dat het niet zo goed met me ging. Zij belde me terug, heel aardig. De revalidatiearts zou contact opnemen met de longarts en mij dan bellen over hoe en wat. Maar die dag hoorde ik niets.  Ik merkte de hele dag al dat er verdriet in mijn lijf  zat. Maar toen ik 's avonds mijn griesmeel met bessensap over mijn broek gooide ( de dag ervoor een mes met pindakaas en de dag erna karnemelk) toen had ik het wel gehad en moest heel erg huilen. Totdat de wijkverpleegkundige kwam, toen stopte ik. Het lukt me niet om bij anderen te huilen, omdat ik zoveel herrie maak als ik huil). Ik merk wel dat mijn verdriet opstapelt op deze manier. Maar ik durf echt niet te huilen🙈. Ik weet dat het mag, maar mogen en doen is 2. Die avond wel gepraat over dat ik het op dit moment allemaal wel erg zwaar vind. Er gebeurt bijna elke dag wel iets wat niet fijn is en daardoor ben ik veel te veel met mijn lijf bezig😛.

De reva arts en de longarts hebben contact gehad, maar ik sliep toen dr. Bruinings mij terug belde. Ik zal het morgen wel horen.

Dinsdagmorgen werd ik weer gecatheteriseerd. Met een residu van 400 ml. Daar schrok ik wel van. Dat is een hele plas. Toen de ALS verpleegkundige belde zei ze dus: ik ga contact opnemen met dr Bruinings en dr. van Putten (uroloog). Ze belde later terug dat ik voortaan 3x per dag gecatheteriseerd moet worden ( gelukkig is dat terug gebracht tot 2x). Of een verblijfscatheter, nou dat laatste ben ik nog niet klaar voor🙈.

Tussen de middag belde de huisarts om te vragen hoe het ging. Ze had te horen gekregen dat de badkamer verbouwt gaat worden. Een hele onderneming zei ze. Ja maar als het goed is, ook een hele verbetering😊.

De thuiszorg is nu elk zorgmoment een uur met mij bezig, dat had ik eind november toen ze voor het eerst kwamen ook niet kunnen denken. Ik ben heel blij met ze en zij begrijpen ook dat het voor mij niet makkelijk is al dit gedoe. Ik ga steeds meer durven vragen, eerst vond ik dat ik niet moest zeuren. Maar als het dingen zijn wat mij veel energie kost, zoals de beademingsapparaten in het tasje van mijn rollator doen, mijn nieuwe trippelstoel aan het stroom leggen, mijn postoel legen enz durf ik het nu wel te vragen. Aan het eind van de dag is het laten zakken van mijn rolgordijnen nog een hele klus.

Vanmorgen kwam de beademingsverpleegkundige langs om mijn apparaat uit te lezen dacht ik,maar ze bracht een metingsapparaat mee voor de komende nacht. Pfff dat kon er ook nog wel bij. 

En om 12.15 u kwam mijn  huish.hulp omdat ik op donderdagmorgen Bijbelstudie heb. Ik ben blij met haar, ze werkt goed en rustig. En ik kon gewoon naar bed gaan om te rusten. Toen ik uit bed kwam was mijn huis schoon en op de tafel lag een briefje met: tot volgende week lieverd, en een hartje, hoe lief is dat? 

Ik had van woensdagmorgen tot vrijdagavond dezelfde wijkverpleegkundige. Ik vond dat echt heel fijn, want het voelt toch soort genant dat catheteriseren. En als dan elke keer een ander komt, dan voelt dat echt niet fijn. 

Donderdmorgen hadden we Bijbelstudie bij mij thuis. We hebben heerlijk buiten gezeten. Mooie paasliederen gehoord en soms een beetje meegezongen. Helaas is het zingen voor mij niet meer helemaal mogelijk. Maar luisteren is ook mooi!

De beademingsverpleegkundige kwam het meetapparaat ophalen. Ze was bang dat een deel van de meting verloren was gegaan omdat ik het sensortje verkeerd had terug gehangen. Balen, maar later bleek dat ze toch konden zien dat er geen rare dingen waren te zien. Dus gelukkig geen nachtje Erasmus. Heel blij, want ik moest er niet aan denken om te verblijven waar mijn Nellie overleden is. 

Van donderdag op vrijdagnacht kon ik om 2 en 5 u niet plassen terwijl ik wel heel nodig moest. Het gevolg was de rest van de nacht spasmen. We denken nu te weten waar die spasmen vandaan komen. Ik heb het al vroeg aan de ALS verpleegkundige geappt, ze belde me gelijk terug en zei: zou je toch niet voor een verblijfscatheter gaan. Dan krijg je meer rust en je hebt dan w.s. geen of minder spasmen. Mijn hoofd was al wel zover, maar mijn hart nog niet😔. Ze ging overleggen met de uroloog en de reva arts. Later hoorde ik dat beide artsen met elkaar overlegd hadden en dat ze beide hadden gezegd dat het een verblijfscatheter zou moeten worden tot ik bij de uroloog terecht kan. Ik ben al wel omhoog gehaald op de lijst. En de ALS verpleegkundige gaat elke week bellen wanneer ik aan de beurt ben.💪

Nou ja dan moet het maar. Al konden ze die dag geen bestelling meer ontvangen natuurlijk, het was Goede Vrijdag. Maar ik vind het echt heel erg. Ik ben er nog niet klaar voor. Het gaat nu woensdag gebeuren. Ik heb gevraagd of mijn EVVer het wil doen. Zij gaat dit voor mij regelen. Eigenlijk staat er iemand anders op, maar diegene is heel aardig, maar ook altijd heel druk, dat kan ik nu niet hebben. En ik vind het nog dus danig moeilijk dat ik het wel door iemand wil laten doen die mij inmiddels al goed kent.

Vrijdag ben ik met een vriendin naar het Gouweplein geweest. We hebben eerst samen geluncht. Ook al kwam ik daar mezelf weer tegen, ik bestelde kroketten met witbrood. Maar helaas bleef het brood steken in mijn keel. Dus dat voelde echt heel erg benauwd. Gelukkig heeft mijn vriendin een paganine voor me gevraagd. Dat ging beter. Na het lunchen zijn we nog even naar wat winkels geweest.  Ik moest naar het toilet, dat is met een rolstoel een heel gedoe, bij de ene staat de gang naar de wc vol met materialen en bij de Hema moet er eerst een hekje van slot en dan kun je nog niet zelf door het poortje. Dan moet een man je helpen, je zou bijna niet meer hoeven plassen. Wat een gedoe! Het was wel heerlijk om even helemaal weg te zijn. Het was heerlijk weer, dus echt heel erg genieten. Dankjewel Sophie!

' s Avonds naar de dienst gekeken, wat bijzonder dat Jezus zoveel duizend jaar geleden mij al op het oog had en voor mijn zonden gestorven is. Dank U Jezus. Ik mag rein en rechtvaardig leven door Uw bloed. 

Zaterdagmorgen kwam de aannemer praten over de verbouwing van de badkamer. Een groot deel wordt door de WMO betaald, maar er moest nog wel een deel opgehoest worden. Dat gaan de buurman en ik samen betalen. De aannemer kon a.s. woensdag al beginnen, ik schrok! Help dat kan niet, want ik heb nog geen plekje om heen te gaan. Dat moet eerst geregeld worden. Nu wordt het 23 mei, ook al best snel. Het lijkt me heel fijn. Het douchen gaat steeds ladtiger, ik krijg mijn voet soms niet meer geheven om de cabine in te stappen. Ik kijk er naar uit.

En toen werd het Pasen: De Heer is waarlijk opgestaan! Daar juicht een toon, daar klinkt ern stem. Daar begon de kerkdienst mee. Zo mooi, zo waar! We mogen het zeker weten, de dood is overwonnen! Wij mogen eeuwig leven! We hadden een mooie dienst. Met de muziekgroep en Amy die voor ons zong, zo gaaf. Jammer genoeg kon ik nirt naar de kerk. De thuiszorg kwam pas om 11.45u. DaT was wel een beetje in overleg gegaan met mij, want anders was ze precies onder de dienst gekomen, dat was ook niet fijn. 

Na het hele ritueel van wassen en aankleden en catheteriseren kon ik nog een uurtje buiten zitten en toen moest ik al weer gaan slapen.

Toen ik uit bed kwam, heb is de oven aan gezet. Mijn nichtje kwam met haar gezin bij mij eten. Ik was er blij mee, want ik had de hele  dag al een gevoel van Nel, zo jammer dat je er niet meer bemt. Tijdens het eten voelden we ook de lege plek. Het was echt gezellig, maar toen zij weer weggingen viel mijn alleen zijn dubbel op. Shit dacht ik, dit is mijn toekomst, altijd alleen. Dankje Ri en Steef voor de gezellige maaltijd met elkaar💕.

Ik was de rest van de avond wat huilerig. Wat mis ik mijn vriendinnetje toch erg. Zal het ooit wennen?

Lieve mensen bedankt voor het luisteren😍 . Ik ga weer een nieuwe week in. Vandaag was het heerlijk weer. Ik heb lekker buiten gezeten en van de zon genoten! Veel liefs en zegen voor deze week😘