Zaterdag 9 april 2022

 Het was me het weekje wel. Er gebeurde weer genoeg. Mijn leven is echt niet saai hoor. Maar soms is het ook wel veel. Het lijkt wel of alles nu om mijn lijf draait. Logisch, denken jullie misschien wel. Nou als ik ergens een hekel aan heb, dan  is het dat alles om mij draait. Ik zorg liever voor anderen. En daar voel ik me erg in tekort schieten momenteel 😔.

Maandagmorgen kwam de thuiszorg vroeg omdat om 9.45 u de beademingsverpleegkundige zou komen. 2 pittige bezigheden achter elkaar. Ik ben dankbaar dat de thuiszorg mij nu helemaal helpt met wassen en aankleden, dat scheelt veel energie. Ik ben na de wasbeurt nog heel moe, maar minder dan dat ik het zelf zou moeten doen. Ik heb me maar half laten aankleden, en mijn pyjamajas weer aangedaan. Als het volgende bezoek klaar is, ga ik terug naar bed. Want ik voel me intens moe.

De beademingsverpleegkundige heeft het beademingsapparaat uitgelezen en daarop zagen we dat de ademstops nog meer dan 23 per uur waren. Op sommige momenten 44 ademstops per uur. Er is overleg geweest met de longarts, zij vraagt zich af of de stops soms door de spasme komen. Dat zou kunnen, maar de revalidatiearts zegt dat de spasmen ergens doorkomen. Dan zou het een kringetje zijn. Komt het één door het ander? Iemand zei: wat was er eerder, de kip of het ei? Ja wie zegt het? Lastig! De druk is weer verhoogd en komende week wordt er gekeken hoe dat is gegaan.

  Na het bezoek van de beademingsverpleegkundige ben ik terug gegaan naar bed en heb tot 15 u geslapen. Toen werd ik wakker omdat mijn maag knorde. 

De rest van de dag rustig aan gedaan. Om 21.00 kwam de thuiszorg, ik heb me in bed laten helpen. 

Dinsdag verliep rustig, alleen gedoucht 's morgens. Ik moest de lunchafspraak afbellen die ik woensdag met de zussen en schoonzussen van Nel zou hebben. Eén van hen had corona, en we vonden het niet leuk om het door te laten gaan als er één ziek was. 

Woensdagmorgen had ik een vriendin op de koffie. Zij wilde graag weten hoe het met me ging, dus zei ( toen de zussendag niet doorging), kom ff een bakkie doen. Dat was erg gezellig. We werden op een zeker moment gestoord door een vriend die papieren kwam ophalen voor de belasting. De buurvrouw heeft mijn was opgehaald en die kwam aan het eind van de middag gestreken terug ( niet die buurvrouw, maar de was)😄.

Om 20.00 u belde de thuiszorg, wat we zouden doen. Ze zou om 20.25 u komen en ze weten dat ik dat te vroeg vind om naat bed te gaan. Ja, als het niet anders kan, dan moet ik zelf naar bed gaan. Dus kwam de verpleegkundige om 20.25u. Zij heeft me geholpen met uitkleden. En ik ben rond 22 u naar bed gegaan! Ik merk weldat ik te lang loop te tutten, dus wordt het snel later dan dat de thuiszorg me helpt met allerlei dingen.

Donderdagmorgen kwam de huishoudelijke hulp. Ik ben blij met haar, ze kan lekker zelfstandig werken en doet dat ook goed. De eerste 2x was ik wat gespannen. Ik vind het moeilijk om mensen te zeggen wat zij moeten doen. Nu maak ik een lijstje met de dingen die ik graag gedaan wil hebben, en zij werkt het lijstje af.

In de loop van de ochtend kwam Kerstens mij een nieuwe trippelstoel brengen. Ik ben erg blij mee!

Donderdagmiddag hoorde ik dat de thuiszorg mij de andere morgen moest catheriseren😛. Dit omdat het plassen niet meer zo goed gaat. En nu zijn ze bang dat er urine achterblijft. Er moest een catheterset bezorgd zijn door de apotheek. Ik ben buiten gaan kijken, met gevaar voor eigen leven🤭, het waaide zo hard, ik waaide bijna om. Er zat inderdaad een grote doos boven op de brievenbus. Veel geluk, dat de regen en hagel niet de hele doos doorweekt had.

Vrijdagmorgen begon de dag bijna gelijk met catheteriseren. En dat al zo vroeg! Ik moest goed uitplassen, dat heb ik gedaan. Gevolg geen urine in de blaas. Goed zou je zeggen. Neehoor, volgende week moet het 3 dagen achter elkaar gebeuren, nog erger dus. Trouwens de afgelopen nachten had ik maar weinig ademstops. Ik was helemaal blij, tot vanmorgen  want toen ik had ik er weer 23🙈. Snel de beademingsverpleegkundige een appje gestuurd en ook één naar de ALS verpleegkundige. Zij belde me direct op dat ze zich zorgen maakte. Ik zei: nou maak je maar geen zorgen hoor, ik kom dit weekend wel door. Ik mocht haar o(de ALS verpleegkundige) ook in het weekend bellen als het nodig was. Lief, maar dat ga ik natuurlijk niet doen. Vanmorgen kwam mijn fysiotherapeut en vriendin. Zij heeft bindweefselmassage gedaan bij mij. Dat was pijnlijk, maar hopelijk heb ik weer een tijdje baat bij. We hadden verder een gezellige ochtend met elkaar. Na de boterham is ze weer naar huis gegaan. Toen ik s'avonds mijn pillen innam dacht ik ineens, waarom zijn bijna alle pillen geel tegenwoordig?

Van vrijdag op zaterdagnacht heb ik bijna niet geslapen. Ik zat om 1 u te puzzelen in de keuken, met een schaaltje yoghurt. Ik ging om 2 u weer naar bed. Om 4 u werd ik wakker met soort een maag die verkrampt was. Pas geleden had ik dat ook al een keer in de nacht. Het doet pijn, eerst dacht ik het lijkt mijn hart wel. Maar ik voelde geen pijn in mijn arm, dus stelde me dat gerust. Ik ben een Rabeprazol en 2 paracetamollen gaan innemen. Na een tijdje op de rand van mijn bed gezeten te hebben, zakte de kramp af en ben ik weer gaan slapen. Ik voelde me gebroken toen ik uit best moest. De thuiszorg was laat, ze stond vast in Moordrecht, daar was een motortocht van de Molukse bevolking. Ik heb ook vandaag maar mijn gemak gehouden. 's Middags appte een vriendin dat ze stampot rauwe andijvie voor me had. Of ik dat wilde, ja heerlijk! Ze kwam het eind van de middag brengen. Zij heeft de vaatwasser voor me uitgeruimd. En ze had ook griesmeel voor me gekookt met bessensap. Zo lief. Mijn buurvrouw doet dit ook met regelmaat, ik vind het zo lekker.

Afgelopen nacht was weer een ramp. Het langst wat ik heb geslapen was 2,5 u van 6.15 u tot 7.45 u. Verder was ik elk uur wakker. Er moet komende week wel iets veranderen, want deze nachten houd ik niet vol.🥲

Lieve mensen een hele nieuwe week ligt voor ons, de stille week op weg naar Goede vrijdag en Pasen. Ik hoop er mijn hoofd bij te kunnen houden. Ik heb nog steeds een raar hoofd soms ben ik bang dat dit nooit meer over gaat. Ik geef het aan God over en bid dat Hij mij helpt het verdriet om Nel helpt te dragen. Hij is de Grote Trooster. Mooie week toegewenst. Onze Koning zal zegevieren....U zij de glorie, opgestane Heer!❤