Zondag 21 augustus 2022

Goedemorgen allemaal, het wordt tijd dat jullie weer iets van mij te horen krijgen. Ik heb erg genoten van het droge mooie weer. Alleen de laatste week was het super vochtig, toen vond ik het niet fijn. Ik heb veel tijd buiten doorgebracht. Behalve de avonden want dan lig ik tegenwoordig vroeg op bed. De thuiszorg is er soms al om 20.30u dan lig ik voor 21u in bed, jammer, maar het is niet anders. 

Ik heb contact gehad met de fysiotherapeut van Basalt met de vraag of zij tips had om de pijn in mijn rug te verzachten. Ik had het ook zelf kunnen bedenken, oefenen natuurlijk🙈. Ik ben eerlijk gezegd niet therapietrouw. Ik heb alle tijden van de dag al uitgeprobeerd door mijn mobiel te laten aflopen. Maar het lukt me niet altijd, vaak door gebrek aan energie😒.

Ik probeer nu met regelmaat te gaan lunchen met iemand, vooral ook om mijn huis uit te gaan. En natuurlijk ook voor de gezelligheid. Het is handiger dan 's avonds afspreken, dan ben ik vaak te moe. 

Ik heb mijn alarmering omgezet naar alleen bereikbaar in huis en 10 meter in de tuin. Nu heb ik een polsalarm, handiger dan een losse alarm, die ik nogal eens vergat bij me te steken.

Ook heb ik mijn 2de booster gehaald. Het leek me toch wel handig met al die mensen die nu ineens weer corona krijgen. Het is geen garantie natuurlijk, maar dan heb ik er tenminste alles aan gedaan wat ik kon.

Ik had veel bezoek afgesproken omdat er veel mensen met vakantie waren en me dat geen fijn gevoel gaf. Zo was ik er niet zo mee bezig. Maar ik merk dan dat het me ook veel energie kost. Vooral omdat praten me moeite kost.

Mijn dagbeademing gaf steeds een alarm van obstructie. Geen idee waar het door kwam. De beademingsverpleegkundige is thuis geweest. Het apparaat is gereset. Maar daarna gebeurde het toch weer. Achteraf bleek dat ik het zelf veroorzaakte door mijn tong tegen het mondstukje te plaatsen. Hoe dom kun je zijn hè? Maar dit probleem is dus ook weer opgelost.

Ik heb weer contact gehad met de assistent van de huisarts over mijn bloeddruk en het vocht wat ik vasthoudt. Ik heb weer een pilletje erbij gekregen, ( ik heb nog bijna geen pillen🤔😛), dus het kan kwaad. En daarom ging er 1 plastablet af. Een paar dagen later kwam de huisarts langs en toen had ik een bloeddruk van 115/65, van een jonge meid💪.

Ik kreeg ook weer een nieuwe catheter. Per abuis een gewone catheter. De week erna toch maar weer een nieuwe . Nu een siliconecath, ik had last van w.s de latex van een gewone catheter. Het branderige gevoel is in ieder geval weg. Wel heb ik sinds 2 weken blaaskramp, dat is echt niet leuk. Ik heb dan het gevoel dat ik heel erg moet plassen, en dat lukt dan niet. Of soms wel, dan loopt het langs de catheter. Ik heb mezelf al meerdere keren moeten verschonen, meestal als de thuiszorg net weg was. Dan durfde ik niet goed te alarmeren, waar ik dan 's avonds weer op aangesproken werd. Ze zeggen dan dat ze er voor zijn. Ja dat weet ik wel, maar ik vind het lastig. Ik kan hetzelf, maar het kost me teveel energie eigenlijk. Ik heb sinds gisteren medicijnen tegen de blaaskramp. Bijwerking: vochtvashouden en kans op blaasontsteking. Eerst wilde ik er daarom niet mee beginnen, maar die krampen is ook niets. Alles maar even goed in de gaten houden.

Ik ben ook nog jarig geweest🎊🎉🎁. Ik heb het een dag ervoor gevierd bij Rianne in de tuin. Het was fijn om iedereen weer te zien. De hele familie van Nel was er, alleen miste ik haar daardoor heel erg. Ze hielp Rianne altijd, en nu liep ze daar niet rond. Het was wel heel fijn dat ik het bij Rianne en Stefan kon vieren, iets minder confronterend dan thuis.

Toen ik op weg was naar Rianne, samen met Rineke gebeurde er iets wat er bij mij wel heel erg inhakte. Ik wilde een woord zeggen, en er kwam geen geluid uit mijn mond. Help is het nu zover dat ik niet meer kan praten🙈, maar gelukkig is het daarna niet meer gebeurd. Maar het was wel even slikken.

's Avonds moest ik alarmeren omdat mijn catheterzak lek was. Ik baal hier altijd zo van, maar ik moet dan wel alarmeren, want anders wordt het een zootje🌧.

Zondagmorgen, mijn eigenlijke verjaardag kwamen Harco en Sophie koffie drinken. Daar was ik blij mee, anders voelt het wel heel raar: jarig zijn en geen bezoek, dat kan bijna niet fijn voelen. Het verdere van de dag heb ik het geskipt dat ik jarig was. 

Afgelopen week ben ik wezen Maccen met Rianne en de kinderen. Dat was even heel fijn. We hebben ervan genoten. Na afloop nog even door de Macdrive voor een ijsje! Heerlijk en gezellig!

En van de week heb ik ook bezoek gehad van de Revalidatiearts en de ALS verpleegkundige. We hebben allerlei dingen doorgesproken. Ook dat  ik probeer per dag te leven. Want van de week vertelde iemand op facebook dat ze op vrijdag om 17 u naar haar Vader zou gaan. Ze kon het leven niet meer aan. Dat houdt me dan enorm bezig, wordt het zo erg dat je niet meer verder wilt leven? Ook kreeg ik via die site een adres voor PLS patiënten. W.w.w.p-l-s.nl . Ik heb maar een klein stukje gekeken. Ik raak  helemaal in paniek. Maar ik weet niet hoe het bij mij zal gaan. Maar zo erg, ik bid dat ik het niet mee hoeft te maken. Bidden jullie met mij mee, dat mijn ziekte even mag stilstaan. Dat ik kan blijven praten en dat mijn handen goed blijven. Er staat in de Bijbel: alles wat je vraagt in mijn naam, zal Ik je geven. Dus we mogen er om Jezus wil naar vragen.

O ja er is ook nog iets gebeurd. Echt een Corrie Oosterom stunt, ik heb de verwarming van de muur getrokken. Als ik ga staan hou ik me altijd ergens aan vast, ook die dag. Helaas ging het niet goed, gevolg dat de verwarming naar ons toe kwam. Gelukkig was ik niet alleen, een vriendin was erbij.

Nou dit was het weer voor deze keer. Het heeft even geduurd, maar soms heb ik er geen zin in om alles weer op te noemen. Maar achteraf helpt het me ook wel weer om het op te schrijven.

Wees gezegend lieve mensen! God houdt van ons❤️😘