Woensdag 2 november 2022

 Ik begin even met deze dag, Nel haar verjaardag. Wat vreemd om wakker te worden zonder Nel op haar verjaardag. Ik dacht vorig jaar was ze er ook niet meer, maar toen werd ik niet alleen wakker. Toen was Betsie bij mij. Na de thuiszorg kwamen er vanmorgen een paar mensen een bakkie doen, en stil staan bij de geboortedag van onze Nel. Rare weken liggen achter mij. De dag dat Nel ziek werd, de dagen op de iC, het overlijden van Nel en nu haar verjaardag. Vrijdag nog zo'n dag, de dag van de uitvaart. Pittige weken ook. Het 2de jaar gaat in, met Gods hulp gaat me dat ook weer lukken🙏.

En nu een terugblik. Ik stopte donderdag 13 oktober! 14 oktober 'koos' ik voor een klysma ipv darmspoelen. Mijn darmen moesten wel wennen aan het spoelen, dus af en toe kreeg ik nog een klysma. Ik ben zo dankbaar dat mijn sluitspier het nog wel goed doet, zo hoef ik niet te rennen😉🤭naar de wc. 

De kapster kwam langs om mijn haar te knippen, ik voelde me gelijk weer wat beter toen ik geknipt was. Mijn haar doen kost me veel moeite, vooral om mijn armen omhoog te houden😪.

Mijn bloeddruk was deze dag mooi, 147/82 en pols 70. 

Zaterdag is eigenlijk douchedag. Maar ik had een uitje naar Gouda, daarom niet gedoucht. Alleen mijn haren gewassen onder de kraan in de keuken. Dat kost me minder energie.

Om 11.15 u kwam Marije me ophalen om naar Gouda te gaan. We gingen naar Brownies & Downies voor een lekkere High Tea. Dit alles nog voor de verjaardag van Rianne. Alleen Noor was er niet bij, want zij verblijft 3 maanden in Zuid Amerika. Het regende, dat was niet zo lekker, maar het mocht de pret niet drukken. We hadden het heel gezellig met elkaar. Alleen ik merkte dat ik niet zo goed meer mee kan doen met gesprekken. Want ik heb soms niet meer de kracht om mijn volume op te rekken. Ik had daar erg last van. Het voelde heel verdrietig. Ik was om 15u weer thuis, lekker naar bed dacht ik. Dat deed ik ook, maar ik kon niet slapen omdat de beelden van die morgen door mijn hoofd gingen en de vraag: wat is het volgende wat uit gaat vallen. Dus na een uurtje ben ik  maar opgestaan🙈. Verder had ik een rustig weekend. Dat was fijn.

Maandag 17 oktober had ik weer de rouwgroep op bezoek. Het thema was: Rouw en emoties! We begonnen met boosheid. Ik weet nog dat ik in de begintijd na het overlijden van Nel ook een keer tegen haar foto zei: jaja we zouden samen mijn ziekte te lijf gaan. Maar nu ben jij veilig in de Hemel en ik moet hier maar tobben in mijn eentje. Ik schrok er van, maar eigenlijk wist ik dat het er bij hoorde. Gelukkig was het maar 1 x. Het was een goede ochtend. Ik was erg moe, dus soms dwaalde ik wat af. 

Dinsdag kwam Thea de deurtjes van mijn keukenkastjes ophalen om te verven. Ze heeft precies dezelfde kleur gevonden die de keuken al had. Ik kon het niet aan om een heel andere kleur te kiezen. Nel en ik vonden deze kleur zo mooi. Na 11 jaar vind ik het nog steeds een mooie kleur. Toen de deurtjes eraf waren, was het wel heel ongezellig maar het toch waard om het op deze manier te doen. Zo kostte het mij minder energie. Met dank aan Thea🌺.

Woensdag 19 oktober had ik een gesprek met de Maatschappelijk werkster. Ze zou op huisbezoek komen, maar dat werd uiteindelijk via beeldbellen omdat ze erg verkouden was. Ze wilde mij niet aansteken. Het was een goed gesprek. Opnieuw werd ik er op gewezen dat de meest simpele dingen mij heel veel energie kosten. Kon ik dat nu zelf ook maar geloven. Ik denk dan, ach dat doe ik even. Maar ik merk het wel aan mijn lijf. Ik denk dan aan de uitspraak van de M.W dat zitten mij al 2 taartpunten kosten. Ja en ik zit veel😂😂.

Donderdag 20 oktober kreeg ik een nieuwe catheter. Het was best pittig, eerst die catheter, toen de wasbeurt en daarna weer terug op bed voor de darmspoeling en mijn hulp was er. Die middag sliep ik ruim 3 u. Ik was dus echt heel erg moe.

' s Avonds kwam er een vriendin langs die een hele slechte dag op haar werk had gehad. Ze moest even haar hart luchten. Ik was blij dat ik naar haar kon luisteren en haar wat raad kon geven.

Vrijdag 21 kwam eerst de thuiszorg langs. Zij zijn tegenwoordig ook 70 minuten bij mij. Iemand zei van de week, als de thuiszorg weg is, dan is al een groot deel van de ochtend en van jou energie voorbij. Ja dat realiseer ik me niet altijd. Maar als iemand dat dan tegen me zegt: denk ik, o ja dat is waar. Om 10.30 kwam de logopediste op huisbezoek. Ze vertelde n.a.v een stencil wat er gebeurt als je praat. En wat als je spieren in dat gebied minder gaan functioneren. Je mag niet praten onder het eten, en ook niet drinken. Schuldig, ik doe het allebei. Verder liet ze wat stencils achter hoe ik mijn woorden moet formuleren. Lettergreep voor lettergreep uitspreken. Ik moest gelijk aan Nel denken, toen ik merkte dat mijn tong zwaarder in mijn mond ging liggen. Ze zei: ik zou het niet erg vin-den als jij wat lang-za-mer gaat spre-ken. Ze sprak de zin in lettergrepen uit. Praat ik dan zo snel🤭. Ik had aangegeven dat ik in groepen mezelf niet meer goed verstaanbaar kan maken. Ik moet dan teveel kracht zetten en die kracht heb ik niet meer. Ze gaat nu een stemversterker voor me aanvragen. Als je wil weten wat dat is, moet je maar even googlen. Er staat een filmpje op van een Parkinsonpatiënt die samen met zijn vrouw een gesprek heeft op een bankje in de stad. Al met al voor mij een intensief gesprek met de logopediste. Confronterend ook, waar ik bang voor was neemt steeds meer vormen aan. Ik bid dat ik nog heel lang mezelf verstaanbaar kan maken.🙏

Na de logopediste kwam mijn nichtje samen met Sophie mijn vriendin en uitvaartverzorger. We wilden wat dingen duidelijk hebben voor als mijn einde daar is. Ik hoop nog lang hier te zijn, maar de tijd komt wel een keer en een paar dingen moesten nog wel besproken worden. Ik dacht Nel weet alles wel, maar dat is nu niet meer aan de orde. Het was een goed gesprek.

Om 18.00 hebben Rineke ( mijn buuf), en ik samen friet gegeten. Af en toe doen we dat, dan kunnen we ook weer even bij praten.

Jullie begrijpen vast wel dat ik erg moe was toen ik naar bed mocht, die avond.

Zaterdag had ik een rustdag. Af en toe is dat echt heel lekker. 

Zondag voelde ik me niet lekker. Ik kreeg super spierpijn, en het leek wel of ze bakken water over mijn rug gooide. Ik had 37.4, normaal 34.8 ofzo. Dus voor mij was het te hoog. Ik sliep heel onrustig die nacht. Maandagmorgen 24 oktober werd ik niet goed wakker. Ik kon niet opstaan, dus ik sliep weer verder tot de thuiszorg kwam. Die schrok erg, want ik ben altijd op als ze komen. Zij heeft me geholpen met opstaan en mijn eten en me gewassen en toen weer naar bed geholpen. Eerst nog even getest, ik was negatief. Zondagavond ook trouwens. Het verdere van de dag heb ik geslapen.

Ik stop hier even, anders wordt het wel een heel lang verhaal.

Tot mijn volgende blog! Liefs  en zegen toegewenst❤️🙏😘