Vervolg maandag 9 januari

 Maandag en dinsdag 2 en 3 januari ging het weer beter met me. Ik had alleen de thuiszorg 2x per dag en verder niets. Dat gaf rust

Woensdag 3 januari zou er om 10u iemand komen om de beademingsapparaten een servicebeurt te geven. Om 9.00 u ging de bel, rond die tijd kon ook de thuiszorg komen. Maar dan hoor ik meestal eerst de sleutelkluis open en dicht gaan. Nog een keer de bel🙈, op mijn snelst naar de deur. Daar was die man voor de apparaten. Hij had 9u staan en ik 10u. Onhandig zo'n man aan je tafel terwijl ik nog ontbijten moest. De thuiszorg kwam even later binnen. Ik heb hen beide maar eerst koffie aangeboden. De thuiszorg regelde het, dat was fijn.

Om 10.45u kwamen Gerrie en Bram op de koffie. Ik kreeg een prachtige bos bloemen van hen. En we hebben fijn weer even bijgepraat.

Dondsrdag 5 januari was weer zo'n rommel dag. Mijn hulp was er. Dat kost me altijd veel energie. Dat ligt niet aan haar, maar aan mij. De ALS verpleegkundige vroeg of ze mocht bellen over het verhaal van de uroloog.  Ja dat mocht. In het hele verhaal is zij ook nog gebruikt, verwisseld met iemand anders. Zij adviseerde een klacht in te dienen en vragen voor de arts op papier te zetten. Ik kon haar vertellen dat ik inmiddels contact gehad had met EMC in Rotterdam. Zij brengen spc's in onder narcose. Spc= suprapubische catheter. Zij gaat vragen of dr. Bruinings een verwijzing gaat sturen naar het EMC poli urologie. Er gloort weer een beetje hoop. Ik wil het liefst het EMC niet meer in omdat Nel daar ziek was en overleden is. Maar ik moet dapper zijn.

Daarna belde de ergotherapeut over de Elro die is aangevraagd. Zeer binnenkort ( hopen we) komt er een passing. Ik heb gelijk wat vragen bij Elian neergelegd,  van hoe doe ik dit of dat in een rolstoel. Ik heb gevraagd of zij bij de passing aanwezig is. En dat wil ze, ik ben blij! Laat maar komen dat telefoontje. Ik ben soms echt te moe om te lopen.

De logopediste belde ook nog over hoe ik de stemversterkers had ervaren. Allebei goed, alleen de 2de was het fijnst. Okë, zij gaat de bestelling plaatsen. Wat een drukke donderdag. 's Middags kon ik niet slapen.

Vrijdagmorgen kwam de dominee. Ik kon bijna niet praten, met veel drinken en de beademing kon ik uiteindelijk toch nog een redelijk gesprek voeren. Toen hij weg was kwam mijn vriendin (mijn vroegere fysiotherapeut). Ze kwam mij even een behandeling geven om mijn fysio even niet kon komen. Wat een schatje die Marjan.

Zaterdag 7 januari was om 16u de nieuwjaarsborrel van de famiie de Graaf in Dussen. Om 15.30u werd ik opgehaald door Wim en Ditje. Zij hadden het ervoor over om 4u te rijden om mij bij de familie te hebben. Ik was erg blij dat zij het wilde doen. En om iedereen weer te zien voelde als een warme deken. Ik hou van deze mensen❤️.

De jongste 2 meisjes van de familie werden aan me voorgesteld. Ze kwamen speciaal om mij te laten genieten van Maeve en Juul. Echt ook zo'n hartverwarmde aktie. Ik durfde ze niet meer vast te houden, dat vond ik jammer. Eerder stond ik altijd vooraan om de babytjes vast te houden. Helaas😪!

Verder waren er weer de mededelingen, de champagne, de spek, de jonge jenever en de kerels met hun harde stemmen😊. Alleen Nel was er niet. 😭. Maar toch het was super gezellig. En ik ben blij dat ik mezelf een schop heb gegeven om te gaan. Want thuis zijn voelt wel erg veilig.

Gisteren een rustdag. 2 Diensten met een mooie preek waar liefde vooraan stond. Gelukkig heb ik geen gebrek aan liefde. Soms zijn er mensen die zeggen: ik wil je even een echte knuffel komen geven, dat komt Joke woensdag doen❤️. En ik wil heel graag liefde geven, want wat je veel ontvangt, wil je ook weer doorgeven.

En vandaag voel ik de vermoeidheid van zaterdag, dus ik ga stoppen, eten en slapen. En dankbaar dat ik eindelijk weer bij ben met mijn blog!

Dag lieve mensen! Het leven met PLS is echt niet fijn en ik gun het niemand. Maar ik mag weten: mijn Verlosser leeft en gisteren hoorde ik, dat ik een zus van Jezus ben. Dat wist ik al wel, maar opnieuw horen is fijn.

Een fijne week, en ik wens dat jullie allemaal de liefde van Christus ervaren. Dat zegt niet dat je niets kan overkomen, maar wel dat er iemand met je mee vecht😘❤️