Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

 Vandaag was ik jarig! Ik had al vroeg een paar appjes. Dan voel je je gelijk wakker. De thuiszorg begon nog net niet te zingen, waar ik blij mee was 👵. Deze week was ik bezig met Nel die geen 71 mocht worden. Zij overleed 4 dagen voor ze 71 werd. Mijn lieve vader was 2 maanden 71 jaar toen hij overleed. Raar misschien maar dat kwam regelmatig in mijn hoofd.  Na de ochtend zorg kon ik nog net vernevelen en een podcoast luisteren. Ik kreeg een appje van iemand die zei dat ik de Eerstdit podcoast moest luisteren over Job die God aanklaagde. Ik vroeg me werkelijk af waarom ik deze moest luisteren. Wie ben ik dat ik God zou aanklagen? Ik heb een rot ziekte dat is waar. Maar heeft God me die gegeven? Ik denk het niet. Kijk naar Job,  satan mocht Job aanpakken maar hem niet doden. God bepaald leven en dood. En ik heb niets te klagen. Ik woon op een prachtige plek, financieel niet te klagen, heel veel lieve mensen om me heen, ik heb altijd hulp als ik het nodig heb en een God i...

Even een opmerking: vergeef me als er taalfouten inzitten. Het was zo'n lange lap tekst dat er misschien wel af en toe een foutje ingeslopen is.  Hallo hier ben ik weer, ik moet me bijna weer voorstellen want het is al 1,5 jaar  geleden dat ik heb geschreven! Nou heb ik met de meeste van jullie regelmatig contact dus dat voorstellen sla ik maar over. Ik ga proberen om de draad weer op te pakken om jullie mee te nemen in mijn leven met PLS. In de afgelopen 1,5  jaar is er genoeg gebeurd. Nadat ik mijn heup gebroken heb ik 4 weken gerevalideerd in de Ronssehof in Gouda. Al snel zou blijken dat ik veel pijn in mijn bovenbeen en knie hield. Wat vooral heel pijnlijk was als het samen ging met spasmen. En die ontstonden als ze bijvoorbeeld de elastische kousen aantrokken of mij in en uit bed tilde. Ik kreeg 3x per dag een injectie met Dipidolor. De thuiszorg gaf me er 's morgens en 's avonds één en de derde gaf ik mezelf om 16.00 u. Dit klinkt misschien enger dan het was, want ...

 Er werd elke morgen bloed geprikt. Ik wist niet waarvoor en ik vroeg het ook niet😉. Later zou blijken dat het Co2 in mijn bloed veel te hoog was. Maandagmorgen kwam mijn beademingsverpleegkundige mijn kamer binnen met een verhithoofd en zei: o gelukkig is het nog goed met je. Ik zei: hoezo? Je bloedgas is 10 en moet 5 zijn. Ik was bang dat het crashteam aan je bed zou staan want je kunt in coma raken en ik was bang dat dit al gebeurd zou zijn als ik bij je kwam.🤦‍♂️ De verpleging en ik kregen te horen dat ik minimaal 22u per dag moest beademen. Help 22u met een masker op. Gelukkig had ze een 2de apparaat bij zich en een masker wat ik op mijn neus kon plaatsen. Zo kon ik ook iets doen onderwijl, een spelletje of appen. Trouwens dat lukte me op maandag nog helemaal niet. Ik was nog te ziek. Wat ik pittig vond dat ik een gesprek aanhoorde van de beademingsverpleegkundige en de arts. Ik ben nooit bezig wat mijn ziekte inhoudt. Maar nu hoorde ik dingen waar ik van schrok. En gek, maa...

 Hier ben ik dan weer echt! Ik ga de komende maanden niet alles in detail beschrijven. Misschien ook wel, jullie gaan het zien.😊 Hoe het allemaal begon: In de week van 5 t/m 9 februari kwamen er 25 mensen die allemaal iets met mij moesten of iets voor mij moesten doen. Ik was zo ontzettend moe dat mijn tranen heel erg hoog zaten. En donderdagavond zei ik tegen mezelf: dit moet je echt nooit meer doen. Zoveel afspraken in één week. Vrijdagmorgen weed ik heel moe wakker. Mezelf opgekrikt om op te staan. De thuiszorg kwam om 8.14u en we kletsten wat. Toen we naar de badkamer wilde gaan ging haar telefoon. Het was een collega die iets moest vragen over een insulinepen. Terwijl ze uitlegde hoe die pen werkte deed ze dat voor in de lucht. Ik vond het een grappig gezicht en ik moest er om lachen. Door de PLS lach ik heel raar ( vind ik) en ik dacht ik loop vast naar de badkamer. Ik wilde opstaan, maar mijn stoel stond niet op de rem🙈, wat gebeurde was ik stond op wilde mijn leuningen gr...

 Vandaag kreeg ik van 2 mensen de opmerking ben je gestopt met je blog. Nee ( nou ja ik heb even getwijfeld), maar als het lukt wil ik doorgaan met schrijven. Ergens in januari schreef ik het volgende: Hier ben ik eindelijk weer een keer. Ik ga alleen de bijzondere dingen beschrijven van deze maand, want ik blijf achter lopen. 3 januari was de 2de catheter wissel. Het hoefde deze keer niet in het ziekenhuis, maar mocht de thuiszorg het doen. Het inbrengen ging goed. Nu het thuis kon gebeuren koste het mij minder energie. De dag erna kreeg ik heel erge blaaskramp. Eerst dacht ik het komt door de catheter wissel. Maar het bleef aanhouden. Ik telde de uren tot ik weer een pijnstiller kon nemen. Het beheerste me helemaal en ik kon niet meer ontspannen. Vrijdag zaten er bloedstolsels in de urine. Vrijdagmiddag om 16.30u nog de huisarts gebeld, maar zij konden ook niets doen. Ik ben echt worstelend het weekend doorgekomen. Maandag belde de huisarts. Zij stelde voor om een Antibioticakuur...

 Het is alweer 9 januari, wat gaat de tijd toch snel! Wat ik heel fijn vind, het is alweer langer licht! Nu 16.30u schijnt de zon nog lekker en het is -3gr. Ik ben blij en ik denk jullie ook dat die regen even verdwenen is. Maar nog even terug naar december. 11 december ging ik met Sophie naar Intratuin. Heerlijk even mijn huis uit. Wat hebben ze het mooi gemaakt, maar wat zegt het over waar Kerstfeest over gaat. Zoveel glitter, glamour en nog meer. Maar ik moet niet zeuren, want ik heb genoten van dit uitje. We hebben eerst koffie gedronken en aan het eind ook nog geluncht. Ik kwam thuis met een gevoel van: dat heb ik weer mooi gedaan. Ik kreeg dinsdag bezoek en woensdag werd er bezoek afgezegd. Vrijdag 15 december kwam Medireva een bedrijf wat medische hulpmiddelen verstrekt. Een verpleegkundige kwam uitleg geven over hoogopgaand darmspoelen. Ik voelde me een bezienswaardigheid, is was echt het lijdend voorwerp🤭.  Er kwamen 3 mensen van de thuiszorg meekijken hoe ze het mat...