Hoe is het om te leven met PLS = Primair Lateraal Sclerose

 Ik had een slechte nacht. Heel vaak wakker, ik moest vaak plassen. Gelukkig heb ik tegenwoordig een postoel naast mijn bed staan, want het lopen      ' s nachts is echt een ramp. Eerst vond ik het genant, die postoel, maar nu ben ik er wel blij mee, zeker als ik zo vaak moet. Het masker van de beademing lekte steeds, en er zat veel vocht in de slang. En dan natuurlijk ook lekker veel spasme, door het vele draaien. Om 8.00 uur uit bed. Ik ben me gelijk gaan wassen en aankleden.  Daarna gegeten en 'stille tijd' gehouden. Deze morgen ging de podcoast over Ezechiël 45 vanaf vers 18. Over alle dierenoffers in de Bijbel. Dat de eerste keer dat er een dier geslacht werd voor de huiden, in het Paradijs was na de zondeval. God maakte kleding van huiden. Houd God niet van dieren, dat Hij zoveel dierenoffers wil? Ja, en wat doe ik om het dierenleed te verzachten was de laatste vraag. Pffff niet zoveel geloof ik. Sorry! Om 9.15 uur ben ik samen met mijn vriendin Marjan naa...

 Deze morgen kon ik weer wat langer blijven liggen. Om 8.20 uur werd ik wakker. Lekker geslapen, niet heel veel spasme gehad gelukkig. Deze morgen werd ik voor het eerst minder moe wakker, zou de beademing dan toch zijn werk gaan doen? Ik kan niet wachten, kom maar op. Eerst gegeten en 'stille tijd' gehouden. Dit keer Eerstdit.nl met Jeannette Westerkamp over Ezechiël 45 : 1-9. Ik vond het een moeilijk stukje met al die maten en meters. Ik weet niet zo goed wat ik er mee moet. Daarom hoopte ik op een mooie uitleg, maar het mocht niet zo zijn. De podcoast bleef steken net na de Bijbel lezing. Dus moest ik het doen zonder uitleg. Na het eten, wassen en aankleden, gingen we om 10.15 uur weg. We zijn op bezoek gegaan bij mijn moeder in het Verpleeghuis. Ze is behoorlijk ziek, ze heeft een longontsteking. Toen we bij haar kwamen, stond haar bed weer midden in de kamer. Dat is makkelijker voor de verpleging. Maar ik kon met de rolstoel niet bij haar komen. Een zuster hielp met het ve...

 Vanmorgen om 7.45 uur liep mijn wekker af. Ik heb om 10.00 therapie, dus moet ik voor die tijd nog heel wat doen. Het gebruikelijke ritueel weer gedaan, als eerste maar aankleden, want dan heb ik overzicht hoeveel tijd ik nog over hebt voor de rest. Ik ben toch al snel 45 minuten bezig met wassen en aankleden, ook omdat ik gisterenavond met nat haar naar bed was gegaan. Dus ik moest mijn haar föhnen. Tijdens het eten de podcoast geluisterd van Eerstdit.nl met Kees van Ekris over Efeze 3 :14-20. Over dat er anderen zijn die voor je bidden. Dat anderen voor ons bidden, merk ik echt. En ook Gods Geest bid voor ons. Soms lukt het me niet om te bidden of ik ben te moe, dan is het alleen maar zuchten. God hoort ook mijn zuchten. Om 9.00 uur kwam Joke.  Even iets gedronken en wat gepraat. Daarna heeft Nel laten zien hoe de rolstoel in en uit de auto gehaald moet worden. Om 9.30 uur zijn we gaan rijden. Lekker zitten kletsen in de auto. Bij Basalt is het Joke goed gelukt met de rolst...

 Vanmorgen kon ik lekker wat langer slapen. Om 8.45 uur liep mijn wekker af. Heerlijk zondag, een dag waarop niets moet. Na het eten, naar de kerkdienst gekeken. Er ging een kandidaat voor. Hij preekte uit Handelingen 2 en Galaten 1. Thema: alles of niets. Jezus plus iets=niets. Het is niet Jezus en! Het is Jezus alleen. Duidelijk preek! Mooi verwoord. Ik moest me na de dienst nog aankleden🤭. Daarna met een beker koffie en een boek naar buiten. Het was lekker warm in het zonnetje. Zoals jullie gezien hebben, heb ik jullie een app gestuurd, met link waardoor je nu zelf de blog kan zoeken. Dan hoef ik niet iedere keer te appen en jullie te verplichten de blog te lezen ( zo voelde het voor mij). Ik krijg mooie reacties, dat vind ik leuk! Want ik ben er aan begonnen met het idee, zo kan ik een beetje laten zien hoe mijn leven er nu uit ziet. Maar als mensen dan schrijven dat ze het fijn vinden om te lezen, doet me dat goed. Heel lief van jullie allemaal.  We konden buiten eten. O...

 Afgelopen nacht was ik vaak wakker. Mijn lijf was vaak in spasme en dat kost veel pijn en moeite om weer  uit  die spasme te komen. Daarna lag ik weer een tijdje wakker en dan gaan je hersens werken. Wat als ik straks niet meer kan bewegen en iemand anders me moet  omdraaien? Wat als ik niet meer kan praten, hoe zou dat voor die kleine kinderen zijn? En hoe moet ik dan mijn verhaal kwijt. Op een zeker moment merk ik dat ik doordraai en zeg: satan sodemieter op, ik heb niets met jou, ik ben een kind van de allerhoogste Koning. Dan zucht ik Heer, ik leef nu, wilt U deze gedachten wegnemen? Langzaam aan word ik dan rustiger en val ik weer in slaap. Ook vanmorgen moest ik vroeg wakker worden (voor mijn doen dan), we krijgen straks bezoek. Een nichtje uit Brabant komt met haar kindjes. En aangezien bij mij alles wat langzamer gaat, moet ik extra tijd nemen. Na het eten 'stille tijd' gehouden. Ik heb een stukje geluisterd naar een Podcoast over Openbaring 6. Mooi! Daarna ...

 Toen mijn wekker afliep, heb ik 'm nog 15 minuten verder gezet. Ik was zo moe. Maar tegelijkertijd had ik veel zin in deze dag. Dus mezelf maar opgepept. Eerst gegeten en stille tijd gehouden. Ik weet niet meer goed waar het over ging. In ieder geval was het Bijbelgedeelte uit Efeze 3 : ??? Net voor ik weg ging, keek ik op de huistelefoon, die was 's nachts om 2.30uur gegaan. We hadden niets gehoord. Snel het rapport gelezen van mijn moeder, bleek dat zij 's nachts gevallen was. Een hoofdwond en een pijnlijk linker been. Ik keek op mijn mobiel, of er gebeld was, want er stond in het rapport dat ze 3x de familie gebeld hadden. Op mijn mobiel was niets te zien. Gevraagd aan mijn zussen, en die waren ook niet gebeld. Ik snapte er niets van. Maar eerst maar weg, kijken of ik straks ergens kon bellen. Om 10.00 uur zaten we in de auto. Een dagje naar de dierentuin met mijn nichtje en haar kinderen. Wel balen van mijn moeder, want nu kon ik toch niet zo ontspannen als dat ik wild...

 Vanmorgen toen de wekker afliep dacht ik, ik ben te moe, ik kan niet uit bed. Afgelopen nacht was wat onrustig, doordat de druk van het apparaat hoger was gezet, werd ik steeds wakker omdat ik moest boeren van de lucht. En als ik op mijn rug lag, lekte mijn masker en hoorde ik allemaal bijgeluiden. Pffff wat een gedoe. Mezelf toch opgepept en opgestaan. Mijn normale ritueel, alleen ben ik me nu eerst gaan aankleden omdat ik weer om 10.00 uur klaar moest zijn voor de beademingsverpleegkundige.  Ik heb wat mensen geappt met de vraag of ze maandag met me naar therapie wilde gaan. Gelukkig heb ik iemand gevonden, Joke is zo lief om mee te gaan. Top! De stille tijd ging over dat we Christus hebben als de Hoeksteen van ons bestaan. Hij houdt ons in evenwicht, ook al dreigen we te wankelen. Door de vermoeidheid voelde ik me emotioneel, en mijn tranen zaten hoog. Om tegen 10.00 uur belde de huisarts. Zij had een brief ontvangen van het CTB, dat ik begonnen ben met de beademing. Ze wa...

 Heerlijk geslapen vannacht. Ik had wel wat last van het snoertje wat met een klemmetje aan mijn oor vast zat.  Toen ik het masker afzette, stroomde er een behoorlijke plas water op mijn been en op de grond. Maar verder ben ik blij met het beademings apparaat. Ik vind het ademen ook relaxt, ik heb nu een in en uitademing in het apparaat zitten. Het vorige apparaat wat ik voor de slaapapneu had, dat was één luchtstroom. Dus dit is anders. Tegen half negen was ik klaar met alles afzetten en schoonmaken, mijn schoenen aantrekken etc.  Medicijnen ingenomen, pap gewarmd en koffie ingeschonken. Op mijn kamer gegeten en stille tijd gehouden. De podcoast van Eerstdit.nl ging over Efeze 1: 13-20.  Dat ik een prinses ben, de dochter van de Allerhoogste Koning. Hoeveel beter kan ik mijn dag beginnen? Rikkert Zuiderveld zingt het lied Prinses. De moeite waard om te luisteren. Het lukt me helaas nog niet om dit lied in deze blog te downloaden. Toen ik me wilde gaan aankleden, (om...

 Gisterenavond ging alles goed met het aanbrengen van de slangetjes en het masker. Ik heb jullie een foto beloofd, bij deze😀. Ik heb goed geslapen. Mijn kamer was vol licht door de apparaten, dat was minder fijn. Ik sliep vrij snel. Een aantal keren werd ik wakker doordat er condens in de slang zat. Dus een beetje wapperen, en dan hoorde ik het water teruglopen in het bakje. Verder heb ik niets te klagen. Ik werd vanmorgen wakker door de wekker. Alle toeters en bellen weer verwijderd en schoongemaakt en daarna ben ik gaan wassen en aankleden. Daarna medicijnen ingenomen en mijn pap gewarmd. Op mijn kamer gegeten en 'stille tijd' gehouden. Ik kreeg vanmorgen een prachtige tekst die ik jullie niet wil onthouden. Wie op de Heer vertrouwen, zijn als de berg Sion. Die niet wankelt, maar voor altoos blijft!!!! Zo dankbaar voor deze tekst. God laat opnieuw zien dat Hij in deze situatie is. De verpleegkundige ( een andere dan gisteren) kwam om 10.00 uur. Om een lang verhaal kort te ma...

 Vanmorgen liep de wekker af om 8.00 uur. Het eerste wat ik dacht, vandaag komt de beademing. Als ik net wakker ben, heb ik altijd heel wat handelingen te verrichten. Eerst mijn wekker uit, masker af van de cpapp, oordoppen uit, mezelf omhoog trekken aan het bedhek, want zo omhoog komen kan ik niet meer. Dan mijn sokken aan en mijn schoenen aantrekken. Dat laatste is 's morgens een heel gedoe. Soms lukt het in één keer, maar meestal moet ik worstelen om ze aan te doen. Hoe snel was ik 2 jaar geleden uit bed toen ik al deze toeters en bellen nog niet had.  Allemaal verleden tijd. Snelheid zit er sowieso niet meer in. Normaal ga ik altijd eerst op mijn gemak ontbijten en dan mezelf aankleden. Maar vanmorgen heb ik het omgedraaid en ben ik me eerst gaan aankleden. En daarna heb ik mijn pillen ingenomen, mijn pap gewarmd en koffie ingeschonken. Daarna terug naar mijn slaapkamer voor mijn tijd met God. Ik begin mijn dag met de Podcoast van Eerst dit, vanmorgen ging het over de rijk...

 Mijn wekker ging af om 8.30 uur. Ik wilde graag naar de kerkdienst kijken, die om 9.30 uur begon. We zouden ook bezoek krijgen. Maar ik werd wakker met het gevoel of mijn lichaam overreden was door een auto ( nooit meegemaakt hoor🤭). Ik voelde me zo brak, dat ik dacht dit ga ik allemaal niet redden. Eerst de visite een apje gestuurd met de boodschap dat het koffiedrinken niet doorgaat. Heel jammer, maar een andere keer een nieuwe poging. Daarna mijn wekker 2 uur verder gezet en slapen😴😴. Om 10.30 uur schrok ik wakker. Ik voelde me ietsie beter dan 2 uur eerder.  Eerst koffie gezet en een broodje gegeten. Ik mag van mezelf in mijn ochtendjas blijven lopen. Tot ik weer aan mijn middagdut toe ben. Samen met mijn huisgenote koffie gedronken (zij was wel naar de kerk geweest). Sommige mensen hadden haar benaderd met de vraag hoe het met ons ging en zij vertelde er over. Opnieuw blijkt dat mensen geen idee hebben wat er aan de hand is ( vandaar de blog).  Ik merk de laatste...

 Goedemorgen mijn naam is Corrie Oosterom.  Op 10 oktober 2019 heb ik officieel gehoord dat ik PLS heb. Maar w.s. heb ik deze progressieve spierziekte al vanaf 2014. PLS is dus een langzaam (zeggen ze) progressieve spierziekte. Het is een broertje of zusje van ALS. Het verschil tussen die twee is, dat je aan ALS overlijdt, en aan PLS zeggen ze van niet. En nog een verschil is dat bij ALS alle spieren slap worden en bij PLS krijg je stijve spieren. Ik loop b.v. met hele stijve benen. ALS is bij veel mensen wel bekend, maar PLS is onbekender. Er zijn maar 150 tot 200 mensen in Nederland die deze ziekte hebben. Er is dus veel onbekend over deze ziekte. Het verloop is bij iedereen anders. Bij mij begon het in mijn linkerbeen. De diagnose kwam nadat ik al heel vaak gevallen was en o.a. mijn enkel en kuitbeen had gebroken. Daarna ging mijn been zo raar doen. En werd er verder onderzoek gedaan met PLS als uitslag. Dat komt binnen.  Ik zei altijd: dat mensen zich weg laten sturen...